Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.

Видео «У вас обнаружили ВИЧ. Что делать?»

Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.

Приверженность к лечению - уровень соответствия между поведением пациента и рекомендациями, полученными от врача. Главное условие - это открытое сотрудничество врача и пациента, позволяющее обсуждать все возможные вопросы по лечению (не только медикаментозному), нюансов и затруднений, возникающих в его процессе.

Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза

Первый этап – это неверие, отрицание. «Этого не может быть!» Человек считает диагноз ошибочным, многократно перепроверяется или, наоборот, игнорирует диагноз.

Второй этап – это гнев, агрессия. «Почему именно я? За что мне все это?» Человек ищет виноватого, агрессия может быть направлена на других или самого себя. Приходит понимание, что диагноз есть, но принимать это не хочется.

Третий этап – это торг. «Я исцелюсь, если сделаю то-то и то-то». Человек пытается заключить «сделку», придумывает для себя разные способы «чудесного исцеления».

Четвертый этап – апатия, депрессия. «Надежды нет…» Теряется надежда на счастливую жизнь, опускаются руки, не хочется бороться с ситуацией.

И последний этап – принятие ситуации. «Всё будет хорошо!». Человек принимает факт, что у него есть диагноз ВИЧ, который можно и нужно лечить. Начинает трезво оценивать ситуацию и искать конструктивные пути выхода из нее. Приходит понимание, что жизнь продолжается, и что ВИЧ не помешает прожить ее полноценно, долго и счастливо.

Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?

  • Анонимное консультирование до и после теста на ВИЧ
  • Психологическое индивидуальное консультирование
  • Школа здоровья для пациентов с ВИЧ-инфекцией
  • Психологическое сопровождение беременных женщин
  • Консультация детского психолога
  • Комната «Матери и ребенка»
  • Социальная поддержка

ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ

Что это такое

Психосоциальная поддержка направлена на решение текущих психологических и социальных проблем ВИЧ-инфицированных людей, их партнеров, членов семей и сиделок.

Почему это важно

    ВИЧ инфекция затрагивает все измерения жизни человека: физическое, психологическое, социальное и духовное. Консультирование и социальная поддержка могут помочь людям и их сиделкам более эффективно справляться с каждой стадией инфекции и улучшают качество их жизни. При соответствующей поддержке ЛЖВС находят в себе больше возможностей адекватно реагировать на стресс, связанный с их инфицированием, и имеют больше шансов не столкнуться с серьезными проблемами психического здоровья. Оценка и вмешательство могут быть направлены на острую стрессовую фазу, которая следует за диагнозом ВИЧ, последующий период привыкания и процесс устранения хронических симптомов ВИЧ инфекции, а также прогрессирование заболевания до самой смерти.
    Результатом ВИЧ инфекции часто является стигматизация и страх у тех, кто живет с этой инфекцией, а также тех, кто за ними ухаживает. Часто это может затронуть всю семью. Следствием инфекции часто бывает потеря социально-экономического положения, работы, дохода, жилья, услуг здравоохранения и мобильности. Психосоциальная поддержка, оказываемая как самим пациентам, так и их партнерам и членам семей, может помочь им принимать осознанные решения, лучше справляться с болезнью и более эффективно реагировать на дискриминацию. Она улучшает качество их жизни и предотвращает дальнейшее распространение ВИЧ инфекции.
    Для людей с ВИЧ/СПИДом, которые должны привыкнуть к терапии против туберкулеза, долгосрочным профилактическим мероприятиям или антиретровирусной терапии, постоянные консультации могут стать критически важным моментом, способствующим приверженности режимам лечения.

Как это осуществляется

    Психосоциальная поддержка должна быть непосредственно включена в национальные рекомендации относительно ухода при ВИЧ/СПИДе.
    Подготовка в области предоставления психосоциальной поддержки должна быть включена в программу обучения всех специалистов здравоохранения.
    Могут быть разработаны рекомендации в отношении услуг домашнего ухода, которые должны включать в себя обеспечение базового психосоциального ухода добровольцами из сообщества и членами семьи.
    Обучающие курсы для добровольцев из сообщества могут быть организованы и представлены медицинскими работниками.
    Обучение в профессиональных дисциплинах (консультирование, психология, психиатрия) может быть доступно на национальном и международном уровне.
    Стратегии обеспечения психосоциальной поддержки могут быть разработаны для отдельных групп (например, женщин, молодых людей, мужчин, предпочитающих секс с мужчинами, потребителей инъекционных наркотиков, медицинских работников и т.д.).

Планирование услуг для ВИЧ-инфицированных людей, членов семьи и работников здравоохранения

    Оценить, какие услуги в области психического здоровья и поддержки существуют на правительственном и неправительственном уровнях, которые можно улучшить или умножить. Оценить, какие дополнительные услуги необходимы.
    На уровне сообщества можно создать группы, которые будут удовлетворять потребности отдельных пациентов и затронутых членов семей. Услуги психосоциальной поддержки, обращенные к конкретным потребностям уязвимых групп, могут представлять собой особую значимость (например, для женщин, детей и т.д.).
    Необходимо создать комплексную систему поддержки, объединяющую и согласовывающую существующие психосоциальные услуги между собой и с медицинскими услугами.
    На больничном или клиническом уровне группы медицинских работников в районах с высоким уровнем распространенности ВИЧ особенно важны для поддержки медсестер, врачей и другого медицинского персонала, который может сталкиваться с большим числом ВИЧ-инфицированных пациентов. Наблюдение за медицинскими работниками имеет ключевое значение для помощи им при решении вопросов, связанных с ВИЧ/СПИДом.
    Группы «равных» (как медицинских работников, работающих в стрессовых условиях, так и людей, живущих с ВИЧ/СПИДом или членов семей людей с ВИЧ/СПИДом) могут быть очень эффективным способом оказания психосоциальной поддержки.
    Необходимо создать комплексную систему поддержки, объединяющую и согласовывающую существующие психосоциальные услуги между собой и с медицинскими услугами, таким образом обеспечив максимальное использование всех ресурсов.
    Создание потенциала сообщества с целью обеспечения услуг консультирования и поддержки гарантирует стабильность, постоянность вмешательства и развитие сообщества.

Необходимые человеческие ресурсы, инфраструктура и запасы

В больничных, клинических и домашних условиях имеющиеся медицинские работники могут обеспечивать базовую психосоциальную поддержку. Обучение оказанию психосоциальной поддержки в процессе учебы по специальности и во время работы имеет ключевое значение для медсестер и другого медицинского персонала. Уход, обеспечиваемый медицинскими работниками, можно поддержать, обучая добровольцев и других лиц основам оказания помощи ВИЧ-инфицированным и их семьям в условиях сообщества. Добровольцами могут быть другие ЛЖВС или люди, которых ВИЧ коснулся в личной жизни.

В условиях с ограниченными ресурсами часто не хватает хорошо обученного медицинского персонала, способного осуществлять сложный психологический уход. Определение потребностей и обучение соответствующего персонала (например, социальных работников, консультантов, психологов, психиатров) является важным шагом, предпринимаемым на национальном уровне с целью обеспечить психосоциальную поддержку как эффективную часть ухода за ЛЖВС, помощи их семьям и сиделкам.

Оказание психосоциальной помощи является важным аспектом ухода как на институционном уровне, так и на уровне сообщества. В больницах и клиниках может быть необходимо выделить специальные помещения, чтобы обеспечить приватность и конфиденциальность.

Необходимые для психосоциального ухода медикаменты могут отсутствовать во многих государственных клиниках и больницах. Пересмотр национального списка основных препаратов может стать важным шагом к обеспечению доступа к фармакологическим ресурсам по мере необходимости. Необходимо также предоставлять подробную информацию о потенциальном взаимодействии лекарств, применяемых при психологическом уходе и при антиретровирусной терапии.

Информация о стоимости

О стоимости предоставления психосоциальной помощи при ВИЧ/СПИДе в условиях ограниченных ресурсов имеется лишь скудная информация. Такой уход либо редко предоставляется или не документируется, либо предоставляется как часть общего ухода и поддержки для людей с ВИЧ/СПИДом (например, через услуги домашнего ухода, паллиативного ухода и т.д.). Как упоминалось выше, базовую психосоциальную поддержку может оказывать медицинский персонал, и она может быть включена в программу ухода, предоставляемого на базе больниц и клиник. Соответственно стоимость не должна быть непомерно высокой. Кроме того, группы из сообщества могут быть обучены оказанию психосоциальной помощи. Это повлечет за собой затраты на обучение, но дальнейшее поддержание таких условий не будет слишком дорогостоящим. Более дорогим будет привлечение услуг специалистов. Учитывая важность этих услуг для общего здоровья и поддержки людей с ВИЧ/СПИДом, их семей и сиделок, они должны быть включены в качестве неотделимой части в стратегии ухода и поддержки.

Основные источники информации

    1. UNAIDS. Забота о сиделках: управление стрессом у тех, кто ухаживает за людьми с ВИЧ/СПИДом. Сборник информации о лучшей практике. UNAIDS/00.08E, 2000 г.
    2. Анкрах, М. Влияние ВИЧ/СПИДа на семью и других близких: снова в африканском клане. Уход при СПИДе, 1993 г., 5:5-22.
    3. Баггали, Р., и др. Консультирование и тестирование при ВИЧ в Замбии: опыт консультирования в Каре. SAFAIDS, 1998 г., 6(2):2-9. Липпман, С., Джеймс, У., Фриерсон, Р. СПИД и семья: показания для консультирования. Уход при СПИДе, 1993 г., 5:347-357.

Помощь ВИЧ-инфицированным в нашей стране оказывается по трем направлением. Речь идет о медицинской, паллиативной и социальной поддержке больных. Комплексное оказание помощи ВИЧ-инфицированным позволяет поддерживать в оптимальном состоянии их организм, а также социально адаптировать зараженных страшным недугом людей, благодаря чему они чувствуют себя полноценными членами общества. Каждый вид поддержки инфицированных следует рассмотреть отдельно.

Медицинская помощь при ВИЧ-инфекции: как и где оказывается

Начать следует с первой помощи при ВИЧ-инфекции и СПИДе . Ее оказание производится при уведомлении лица, прошедшего освидетельствование на наличие вируса иммунодефицита, о положительном результате. По телефону такие данные не сообщаются, на руки без объяснений результаты анализов тоже не выдаются. При постановке диагноза, пациента вызывают в медицинское учреждение, где ставят перед фактом наличия у него страшного недуга. Помощь при ВИЧ в этом случае включает в себя профилактическую беседу с инфицированным. Пациенту в медицинском учреждении объясняют об опасности возможной передачи вируса его партнерам. Человек с таким диагнозом должен в обязательном порядке уведомить людей, с которыми вступал в половую связь о возможном наличии у них данного заболевания.

Помощь больным ВИЧ в дальнейшем оказывает лечащий врач. Он курирует пациента с момента постановки диагноза. В случае необходимости, направляет на дополнительные исследования и диагностические процедуры. Государство, в свою очередь, также старается оказывать помощь людям с диагнозом СПИД. Лекарственные средства такой категории больным частично выдаются бесплатно. Но некоторую их часть пациентам приходится покупать самостоятельно.

Порядок оказания медицинской помощи ВИЧ-инфицированным лицам регламентирован программой государственных гарантий предоставления гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской поддержки. Реализовывается она как в государственных и муниципальных, так и в частных учреждениях. Однако бесплатное оказание медицинской помощи ВИЧ-инфицированным, производится только в некоммерческих учреждениях. Даже если о страшном недуге человеку сообщили в частной клинике, первое, что он должен сделать - обратиться в государственную больницу для подтверждения диагноза. Оказание медицинской помощи ВИЧ-инфицированным производится в добровольном порядке. Лицам, ставшим на учет в государственном учреждении, не обязательно пользоваться услугами бесплатной медицины. При наличии средств и возможностей они могут продолжить лечение в частных клиниках России или за границей.

Мед помощь ВИЧ-инфицированным, не достигшим совершеннолетия, включает в себя также профилактическую беседу с родителями или опекунами ребенка. Если результат анализов пациента, не достигшего восемнадцатилетнего возраста, является положительным, в медицинское учреждение, где они проводились, он вызывается вместе с родителями. Все дальнейшие действия медиков по предоставлению помощи больным ВИЧ-инфекцией (СПИДом) детям и подросткам, в обязательном порядке согласовывается именно с родителями или официальными представителями.

Паллиативная помощь ВИЧ-инфицированным: как оказывается, для чего нужна?

Паллиативная помощь ВИЧ-инфицированным пациентам оказывается на стадии вторичных проявлений или на терминальном этапе. Она представляет собой комплексную поддержку пациентов. Основная задача медиков - максимально купировать проявления и симптомы вторичных заболеваний. Это необходимо для того, чтобы продлить пациентам жизнь и облегчить течение сопутствующих инфекций. Паллиативная помощь больным ВИЧ и СПИДом включает в себя в первую очередь симптоматическую терапию. Большинству пациентов в этом случае показана высокая антиретровирусная терапия. Она проводится в условиях стационара. В тяжелых запущенных случаях больных помещают в реанимацию.

В последнее время в России создаются государственные частные медицинские центры, специализирующиеся на оказании паллиативной помощи при ВИЧ и СПИДе на дому. Такие меры необходимы и поддерживаются Правительством Российской Федерации. Больным в тяжелом состоянии, прекрасно понимающим, что дни их уже сочтены, необходимо как можно меньше времени проводить в условиях стационара. Им гораздо лучше ощущать себя окруженными заботой и теплом в домашней атмосфере. Однако родные и близкие не всегда в состоянии оказать квалифицированную помощь людям с ВИЧ. К таким пациентам на дом по необходимости выезжают специализированные бригады. Они не только поддерживают больного посредством лекарств и различных процедур, но и следят за его психологическим и физическим состоянием. При его ухудшении, или при отсутствии положительной динамики, пациента направляют в реанимационное отделение, где ему оказывают интенсивную и экстренную помощь при ВИЧ-инфекции.

Показаниями к переводу в реанимацию являются такие состояния, как острая сердечная недостаточность и пневмоцистные инфекции. Первая развивается на фоне болезненно протекающих вторичных заболеваний, таких как Саркома Капоши или туберкулез. Пневмоцистные инфекции сами по себе не являются показанием даже для госпитализации. Но здесь важно отметить, что такие состояния существенно повреждают легкие и могут стать причиной такого смертельно опасного состояния, как отек. Лечению пневмонии такого типа поддаются плохо, поэтому рано или поздно могут привести к необходимости искусственной вентиляции легких в реанимации. Порядок оказания помощи ВИЧ-инфицированным в этом случае заключается в регулярном обследовании больного, замене препаратов на более сильные при необходимости и переводе в реанимационное отделение при прямой угрозе жизни.

Социальная помощь ВИЧ-инфицированным: в чем заключается

Социальная поддержка лиц с вирусом иммунодефицита в нашей стране разрабатывалась на протяжении нескольких десятилетий. О том, как помочь ВИЧ-инфицированному может государство, можно узнать в органах социальной поддержки населения. Вот основные меры защиты слоев населения с этим страшным недугом:

  • Инфицированным лицам, не достигшим совершеннолетия, положена помощь от государства.
  • Родители или законные представители могут находиться с такими детьми в медицинских учреждениях при необходимости.
  • На территории России в большинстве регионов создаются реабилитационные центры для людей с ВИЧ, куда обратиться за помощью может каждый инфицированный.
  • Людям с этим страшным диагнозом бесплатно выделяются медикаменты, принимать которые нужно на протяжении всей жизни.
  • Первая помощь при ВИЧ-инфекции, как и последующая поддержка таких пациентов, оказывается бесплатно.
  • С инфицированными и их родственниками проводятся профилактические беседы о том, как важно не допустить распространение вируса иммунодефицита.

Психологическая помощь ВИЧ-инфицированным также оказывается бесплатно на всех этапах заболевания. Для этого в медицинских учреждениях работают штатные психологи. Они помогают зараженным и членам их семей.

Медицинская помощь ВИЧ-инфицированным

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) вызывает инфекционное заболевание, связанное с первичным поражением СИ и развитием ярко выраженного вторичного иммунодефицита, на фоне которого активируется условно-патогенная и непатогенная микрофлора. Заболевание имеет фазовое течение. Период выраженных клинических проявлений болезни был назван синдромом приобретенного иммунодефицита (СПИД), хотя в настоящее время по рекомендации ВОЗ принят термин «ВИЧ-инфекция».

СПИД - синдром приобретенного иммунодефицита, по-английски AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome). Это понятие и аббревиатура терминов, обозначающих новое заболевание человека, появились в 1981 году в официальных сообщениях американского Центра по контролю за заболеваниями (CDC - Center for Disease Control, Atlanta). В CDC поступила информация от двух групп врачей из Нью-Йорка и Лос-Анджелеса о необычной клинической картине заболеваний у молодых взаимосвязанных мужчин-гомосексуалистов. Необычность состояла в том, что эти пациенты, не имея в анамнезе диагнозов врожденного или вторичного иммунодефицитов, заболели в тяжелой форме пневмонией, возбудителем которой стал условно-патогенный микроорганизм - пневмоциста Pneumocystis carinii. Этот микроорганизм широко распространен среди людей и животных на всем земном шаре и не является патогенным для лиц с нормальной иммунной системой. Такие инфекции по определению называются оппортунистическими (от латинского "opportunus" - открытый для нападения, незащищенный).

Середину 1981 г. принято считать началом глобальной эпидемии СПИДа. Вскоре многочисленные случаи СПИДа были описаны среди определенных групп населения, а именно: наркоманов, использующих внутривенное введение наркотиков (IVDU - intravenous drug users); людей, страдающих гемофилией и получающих заместительную терапию препаратами, полученными из крови доноров; людей, получивших переливание донорской крови; новорожденных детей от матерей из какой-либо группы риска; проституток; сексуальных партнеров лиц, заболевших СПИДом. Отсюда последовали простые выводы о том, что новое заболевание заразно, следовательно, вероятно имеется инфекционный агент. Существуют как минимум три пути передачи инфекции от человека человеку: через кровь, через слизистые при сексуальных контактах, через плаценту от матери ребенку.

Происхождение СПИДа, его естественная история до сих пор скорее не ясны, чем определенно известны. С самого своего начала эпидемия представлялась врачам и ученым пугающей в связи с летальностью практически равной 100% и невозможностью контролировать развитие заболевания ни одним из существующих методов лечения. За прошедшее десятилетие данное заболевание не удалось взять под контроль, несмотря на то, что выполнен беспрецедентно большой объем научных исследований по данной проблеме. За два первых года, с 1982 г. по 1984 г., был выделен вирус - возбудитель СПИДа, разработаны лабораторные методы диагностики инфекции по анализу крови, охарактеризована как общая картина болезни, так и многие подробности патогенеза, был определен состав белков вируса и полная нуклеотидная последовательность генома нескольких изолятов вируса.

Источником инфекции служит вирусоноситель. Он выделяет вирус со всеми биологическими жидкостями. В достаточной для заражения концентрации вирус содержится в сыворотке крови, сперме, редко в слюне. Механизм передачи требует обязательного попадания вируса в кровь.

Пути передачи:

- половой - особенно при гомосексуальном контакте;

- парентеральный - через инфицированные препараты крови, загрязненные медицинские инструменты,

- трансплацентарный .

В соответствии с путями передачи различают группы риска: гомо- и бисексуалы, наркоманы, больные гемофилией, дети больных родителей, больные, которым часто переливают кровь, а также медработники.

Вирус неустойчив в окружающей среде. Он погибает при температуре 56 град. в течение 30 минут, чувствителен ко всем дезинфектантам, однако достаточно устойчив к высушиванию.

Поражение иммунитета является причиной развития инфекций условно-патогенными микроорганизмами Herpes symplex, Toxoplasma gondii, Candida albicans и т.д.

В течении ВИЧ-инфекции можно выделить несколько стадий, постепенно переходящих одна в другую.

1. Острая инфекция . Чаще всего встречается между 6 - 12 неделей после инфицирования, но может появиться и через 1 неделю, и через 8 - 12 месяцев, и позднее. Наблюдается мононуклеозоподобный синдром (лихорадка, моноцитоз). Также эта стадия может протекать в субклинической форме.

2. Асимптомная инфекция (вирусоносительство). Характеризуется отсутствием каких-либо симптомов. Отнесение лиц к этой группе осуществляется на основании данных эпидемиологического анамнеза и лабораторных исследований. Доказательством служит наличие противовирусных антител.

3. Персистирующая генерализованная лимфаденопатия . Характеризуется наличием выраженной лимфаденопатии в течение трех и более месяцев у лиц с эпидемиологическими и лабораторными данными.

4. СПИД-ассоциированный симптомокомплекс (пре-СПИД) . Эта стадия характеризуется следующими признаками: потерей массы тела до 10% и более; необъяснимой лихорадкой на протяжении 3 месяцев и более; диареей, длящейся более 1 месяца; синдромом хронической усталости; грибковыми, вирусными, бактериальными поражениями кожи и слизистых; повторным или диссеминированным опоясывающим лишаем, саркомой Капоши; повторными или стойкими вирусными, бактериальными, грибковыми, протозойными поражениями внутренних органов.

5. СПИД . Нарастают оппортунистические инфекции и опухоли в результате развития глубокого иммунодефицита, истощения, что приводит к смерти через 5 - 10 лет. В ряде случаев заболевание развивается более быстро и уже через 2 - 3 года переходит в терминальную стадию.

В лабораторной практике обычно исследуют сыворотку больного для обнаружения AT к антигенам вируса ВИЧ. Это исследование обычно проводят в 2 этапа: на первом из них определяют AT к вирусным белкам при помощи иммуноферментного анализа (ИФА). На втором этапе положительные сыворотки исследуют методом иммуноблотинга, в котором выявляют антитела против индивидуальных антигенов вируса. При выявлении антител не менее чем к трем антигенам (например, к gpl20, gp41 и p24) человека считают ВИЧ-инфицированным.

Меры профилактики ВИЧ-инфекции включают:

Выявление ВИЧ-инфицированных лиц среди угрожаемых контингентов (лица, контактные с инфицированными, проститутки, наркоманы, подозрительные больные);



Предупреждение инфицирования медицинского инструментария, лекарств, препаратов крови;

Пропаганда знаний по предупреждению заражения ВИЧ при половых контактах (исключение случайных связей, применение средств индивидуальной защиты);

Предупреждение заражения медработников при контакте с больными и их биологическими жидкостями (кровь, секреты, экссудаты, моча и т.д.).

В настоящее время предпринимаются попытки создать вакцины против СПИДа.

Заболевание, вызываемое ВИЧ-инфекцией, приобрело массовое распространение, вызывая тяжелые социально-экономические и демографические последствия для всего мира, и в том числе для РФ.

В целях осуществления защиты прав и законных интересов населения нашей страны был принят Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», в соответствии с которым государство гарантирует:

Регулярное информирование населения, в том числе через средства массовой информации, о доступных мерах профилактики ВИЧ-инфекции;

Эпидемиологический надзор за распространением ВИЧ-инфекции на территории Российской Федерации;

Производство средств профилактики, диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, а также контроль за безопасностью медицинских препаратов, биологических жидкостей и тканей, используемых в диагностических, лечебных и научных целях;

Доступность медицинского освидетельствования для выявления ВИЧ-инфекции, в том числе и анонимного, с предварительным и последующим консультированием и обеспечение безопасности такого медицинского освидетельствования как для освидетельствуемого, так и для лица, проводящего освидетельствование;

Предоставление медицинской помощи ВИЧ-инфицированным - гражданам Российской Федерации в соответствии с Программой государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи;

Развитие научных исследований по проблемам ВИЧ-инфекции;

Включение в учебные программы образовательных учреждений тематических вопросов по нравственному и половому воспитанию;

Социально-бытовую помощь ВИЧ-инфицированным - гражданам Российской Федерации, получение ими образования, их переквалификация и трудоустройство;

Подготовку специалистов для реализации мер по предупреждению распространения ВИЧ-инфекции;

Развитие международного сотрудничества и регулярный обмен информацией в рамках международных программ предупреждения распространения ВИЧ-инфекции;

Обеспечение бесплатными медикаментами для лечения ВИЧ-инфекции в амбулаторных условиях в федеральных специализированных медицинских учреждениях в порядке, установленном Правительством Российской Федерации, а в учреждениях здравоохранения, находящихся в ведении субъектов Российской Федерации, в порядке, установленном органами государственной власти субъектов Российской Федерации.

На территории Российской Федерации запрещается дискриминация граждан РФ в связи с наличием у них ВИЧ-инфекции. В частности, не допускаются увольнение с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медицинскую помощь, а также ограничение иных прав и законных интересов ВИЧ-инфицированных, равно как и ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ-инфицированных. В исключительных случаях права и свободы таких лиц могут быть ограниченны только федеральным законом.

Дипломатические представительства или консульские учреждения Российской Федерации выдают российскую визу на въезд в Российскую Федерацию иностранным гражданам и лицам без гражданства, прибывающим в Российскую Федерацию на срок свыше 3 месяцев, при условии предъявления ими сертификата об отсутствии у них ВИЧ-инфекции, если иное не установлено международными договорами Российской Федерации. В случае выявления ВИЧ-инфекции у иностранных граждан и лиц без гражданства, находящихся на территории Российской Федерации, они подлежат депортации из Российской Федерации.

Предусмотрен определенный порядок предоставления медицинской помощи ВИЧ-инфицированным:

1. Медицинское освидетельствование проводится в учреждениях государственной, муниципальной и частной систем здравоохранения, имеющих лицензии на соответствующие лабораторные исследования. Однако выдачу официального документа по результатам освидетельствования о наличии или отсутствии ВИЧ-инфекции у освидетельствуемого лица могут осуществлять только государственные и муниципальные учреждения здравоохранения.

2. Медицинское освидетельствование проводится добровольно, за исключением случаев обязательного освидетельствования доноров крови, биологических жидкостей, органов и тканей, а также работников отдельных профессий, производств, предприятий, учреждений и организаций при проведении обязательных, предварительных при поступлении на работу и периодических медицинских осмотров.

3. Лицо, проходящее медицинское освидетельствование, имеет право на присутствие при этом своего законного представителя. Медицинское освидетельствование несовершеннолетних в возрасте до 14 лет и лиц, признанных в установленном порядке недееспособными, проводится по просьбе или с согласия их законных представителей, которые имеют право присутствовать при проведении медицинского освидетельствования.

4. В государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения медицинское освидетельствование граждан РФ проводится бесплатно. По желанию освидетельствуемого лица добровольное медицинское освидетельствование может быть анонимным.

5. Лицо, прошедшее медицинское освидетельствование, имеет право на повторное медицинское освидетельствование в том же учреждении, а также в ином учреждении государственной, муниципальной или частной системы здравоохранения по своему выбору независимо от срока, прошедшего с момента предыдущего освидетельствования.

6. В случае выявления у гражданина ВИЧ-инфекции медицинский работник, проводивший освидетельствование, обязан уведомить ВИЧ-инфицированного о результатах освидетельствования и необходимости соблюдения мер предосторожности с целью исключения распространения ВИЧ-инфекции, о гарантиях соблюдения прав и свобод ВИЧ-инфицированных, а также об уголовной ответственности за поставление в опасность заражения либо заражение другого лица. При выявлении ВИЧ-инфекции у несовершеннолетних в возрасте до 18 лет, а также у лиц, признанных недееспособными, информация о наличии заболевания и об ответственности за незаконные действия доводится до сведения родителей или иных законных представителей указанных лиц.

7. ВИЧ-инфицированные лица не могут быть донорами крови, биологических жидкостей, органов и тканей. Все виды медицинской помощи оказываются ВИЧ-инфицированным по клиническим показаниям на общих основаниях. При этом они пользуются всеми правами пациента, предусмотренными законодательством Российской Федерации об охране здоровья граждан.

Медицинская информация. предоставляемая пациенту с впервые выявленной ВИЧ-инфекцией, должна включать в себя точную медицинскую формулировку диагноза, связанного с ВИЧ (например, пневмоцистная пневмония), а также простое описание данного заболевания. Врач должен объяснить доступным языком взаимосвязь конкретного диагноза с ВИЧ-инфекцией (например, «Имеющееся воспаление легких указывает на наличие у Вас СПИД, далеко зашедшей стадии ВИЧ-инфекции»), не делая ударения на слове «СПИД». Врачу следует рассказать пациенту о том, что ВИЧ-инфекция является прогрессирующим, хроническим процессом, о наличии различных вариантов лечения на разных стадиях инфекции. Необходимо подчеркнуть необходимость принятия безотлагательных мер для решения клинических проблем. Врач не должен пытаться приуменьшить значение ВИЧ-инфекции, но, вместе с тем, не следует пускаться в рассуждения о прогнозе на будущее, в особенности не нужно подсчитывать оставшееся время жизни пациента.

Реалистический оптимизм

Хотя прогноз ВИЧ-инфекции в целом неблагоприятный, он не является универсальным. Пациенту с впервые установленным диагнозом обязательно следует подчеркнуть, что статистические данные о вероятности смерти нельзя прямо переносить на конкретный случай. Также важно разъяснить пациенту, что объем знаний о ВИЧ-инфекции и сопутствующий ей заболеваниях быстро возрастает, идет интенсивная разработка и испытание препаратов, которые в перспективе смогут остановить разрушающее действие вируса. Можно также упомянуть о том, что лечение рака и инфекций, связанных с ВИЧ, также улучшается. Таким образом, есть надежда на продление жизни даже у пациентов с далеко зашедшими стадиями заболевания.

При сообщении пациенту о выявленной у него ВИЧ-инфекции перед врачом стоит трудная задача: остаться честным и в тоже время не лишить пациента надежды. Тон врача должен быть оптимально оптимистичным, но не за счет утаивания фактических данных.

Практическая поддержка

В первую очередь врач должен обратить внимание на практические нужды пациента. Узнав о своем диагнозе, пациент во многих случаях страдает от сильного эмоционального стресса. Ему необходимо знать, куда можно обратиться за помощью. Зачастую эта помощь просто заключается в возможности поговорить с кем-либо об аспектах своего диагноза. ВИЧ-инфекция часто поражает людей, у которых мало близких друзей и членов семьи. Поэтому многим ВИЧ-инфецированным пациентам первую помощь такого рода оказывают волонтеры, непрофессиональные организации по консультированию, которые дают человеку возможность «выговориться» по поводу его диагноза в индивидуальной или групповой беседе. Это помогает многим, хотя такая помощь подходит не всем вновь выявленным пациентам. Врачу следует позаботиться о том, чтобы направить пациента туда, где помощь будет оказана соответствующим образом. Кроме того, в этот трудный период оказать огромную помощь пациенту могут медицинские сестры и социальные работники.

ВИЧ-инфицированные пациенты также могут нуждаться в жилье, срочной финансовой помощи или в пище. Как и в деле с консультированием, существующие общественные организации могут удовлетворить эти потребности, и опять-таки, на враче лежит ответственность направить пациента в соответствующее агентство.

Вероятно, наиболее трудными вопросами, тревожащими вновь выявленных пациентов, являются те, которые касаются смерти. Когда я умру? Как это будет происходить? Буду ли я при этом страдать от боли? Умру ли я в одиночестве? В определенной степени врач должен это предвидеть и подробно остановиться на этих, зачастую не заданных вопросах. Врачу не следует обсуждать время смерти до того момента, когда это окажется неизбежным, но при этом он должен заверить пациента, что тот получит все необходимые болеутоляющие препараты, а когда настанет время смерти, рядом с ним будут члены его семьи, друзья или медицинский персонал. Такое обсуждение нужно проводить спокойно, без спешки, в располагающей к этому тихой обстановке. Было бы неверно обсуждать эти вопросы со всеми пациентами в день, когда они узнают о своем диагнозе, но затронуть их нужно заранее, а не в последние дни жизни больного.

Отвечая на вопросы о смерти врач должен выяснить желания пациента, касающиеся лечебной практики в экстремальных ситуациях. Например, в случае развития дыхательной недостаточности желает ли пациент проведения искусственной вентиляции легких? Эти беседы могут показаться абстрактными для относительно здоровых амбулаторных пациентов, и их решения в последствии могут измениться, однако очень важно, чтобы пациент обдумал эти вопросы заранее, особенно с учетом частоты психических расстройств в последние дни жизни больных ВИЧ-инфекцией.