законодательстве Российской Федерации предусмотрен специальный механизм,
позволяющий получить жилье семьям, имеющим детей-инвалидов. Документом, определяющим
порядок улучшения жилищных условий и обеспечение жилыми
помещениями детей-инвалидов, нуждающихся в такой помощи, является 17 статья ФЗ
№ 181, принятого 24 ноября 1995 года.

Деление по времени постановки на учет

Сам законодательный акт не содержит градаций, согласно
которым жилье может быть предоставлено только детям-инвалидам определенных
групп. Единственным фактором, который влияет на качество и условия
предоставления государственной помощи в виде жилплощади, является временной
промежуток, когда лицо, которое может претендовать на льготы, было поставлено
на учет. Таким образом, деление происходит на льготников, поставленных на учет
до 1 января 2005 года и после этой даты.

Семьи, у которых на попечении ребенок-инвалид, и которые
встали на учет до указанной даты, имеют право получить денежные средства из
специальных фондов, этот же порядок имеет отношение и к ветеранам ВОВ. Для
граждан, стоящих на учете ранее 1 января 2005 года сохраняется также
право получить жилплощадь по договору социального найма.

Тем же, кого поставили на учет после начала 2005 года,
помещения для жилья предоставляются согласно нормам 57 статьи Жилищного
Кодекса, принимается во внимание очередность и время постановки на учет.
Вне очереди получать жилье могут дети-инвалиды, которые страдают тяжелыми
формами хронических заболеваний, согласно второй части 57 статьи ЖК.

Условия получения жилплощади

Основания для того, чтобы семья ребенка-инвалида была
признана такой, которая нуждается в улучшении условий проживания, перечислены в
Постановлении Правительства РФ№ 901. Это постановление посвящено вопросам
предоставления льгот непосредственно инвалидам и членам их семей. Условия
и обстоятельства, которые позволяют лицам данной льготной категории
рассчитывать на помощь государства, следующие:

·
Семья ребенка-инвалида обеспечена жилой площадью, размер которой
в пересчете на каждого члена семьи ниже, чем уровень, установленный законодательством
РФ;

·
Семья ребенка-инвалида проживает в помещении, которое не
предназначено для этого – не соответствует санитарным и техническим
требованиям;

·
Квартира или иной вид жилья, где проживает ребенок-инвалид,
занята несколькими семьями;

·
В составе семь ребенка-инвалида имеются больные, которые
страдают определенными хроническими заболеваниями, протекающими в тяжелой
форме. Имеются в виду заболевания, при которых проживание с больным на одной
жилплощади невозможно, это устанавливают работники государственных лечебных
учреждений;

·
Ребенок-инвалид проживает в неизолированной комнате, где
проживают также лица, не состоящие с ним в родстве;

·
Ребенок-инвалид и его семья проживает в комнате общежития,
исключение составляют случаи, когда такое проживание обусловлено поселением на
время сезонных работ, на время обучения;

·
Ребенок-инвалид и его семья проживает в течение длительного
времени в помещениях госфонда на условиях поднайма или на жилплощади,
принадлежавшей другим гражданам.

Необходимые документы

Для того чтобы ребенок-инвалид и его семья получили жилое
помещение для проживания, необходимо встать на учет как инвалид, нуждающийся в
улучшении условий проживания. Постановка на такой учет осуществляется
уполномоченными сотрудниками органов местного самоуправления, основанием для
этого является заявление. Заявление и прилагаемый пакет документов необходимо
подать в соответствующий орган по месту жительства непосредственно, или через
многофункциональный центр.

Подается заявление, в котором лицо льготной категории
сообщает о своем желании воспользоваться льготой, и копии следующих документов:

·
Выписка из домовой книги;

·
Справка, в которой изложен факт установления инвалидности;

·
Индивидуальная программа реабилитации инвалида;

·
Документ об открытии лицевого счета и выписка;

·
Документы, в которых засвидетельствованы иные обстоятельства, в
зависимости от случая (это могут быть справки из медицинских учреждений или из
бюро технической инвентаризации).

Для того чтобы ребенок-инвалид и его семья могли
претендовать на получение жилой площади от государства, факт инвалидности
должен быть установлен. Также в соответствующих заключениях должны быть
установлены причины инвалидности, факты потребности инвалида в определенных
видах социальной защиты. Установить все перечисленные факты помогает
медико-социальная экспертиза, проводимая федеральными учреждениями.

Закон о льготах, положенных детям-инвалидам, не
определяет порядок подачи документов – может ли это сделать представитель на
законных основаниях либо это должен сделать непосредственно льготник. С другой
стороны, закон предусматривает возможность любому гражданину делегировать свои
полномочия другому лицу по доверенности, оформленной у нотариуса.

Нормативы предоставляемой жилплощади

Размер площади, которая предоставляется по договору соц.
найма, не может быть меньше определенных нормативов. Эти нормативы, согласно
закону, устанавливаются органами местного самоуправления, в зависимости от
множества факторов. Так, в Москве эти нормы установлены согласно 20 статьи
Закона города Москвы номер 29 и составляют 18 кв. метров на одного человека.
Предоставляемая площадь социального жилья может и превышать норму, однако это
превышение не может быть больше, чем вдвое, если это помещение является
однокомнатной квартирой или комнатой.

Кроме того, та же норма отражена в Федеральном законе,
статья 17 (№ 181-ФЗ) уточняет, что предоставленная площадь может быть
увеличена в том случае, если инвалид страдает хроническим заболеванием в
тяжелой форме. Перечень заболеваний утвержден и определяется Постановлением
Правительства РФ №817

ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» - это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, - у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Важную и многочисленную группу больных с диагнозом ДЦП составляют дети с так называемым вторичным ДЦП, то есть первично на момент рождения этим детям не было оснований ставить диагноз «ДЦП». Природа таких заболеваний не создает. Откуда же они берутся? Оказывается, все эти дети лишь с ДЦП-подобными заболеваниями, с последствиями родовых травм или воздействия других патологических факторов. Но вследствие неправильного лечения к 7-10 годам они становятся детьми со вторичным ДЦП – абсолютно неперспективными, с необратимыми функциональными нарушениями, с медико-биологическими последствиями, то есть глубокими инвалидами. Эта группа детей полностью лежит на совести врачей. В силу разных причин к ним годами применяли схему лечения ДЦП, не выясняя истинных причин развития двигательных нарушений и других расстройств. Как для лечения ДЦП, использовали сильнодействующие лекарственные средства, поражающие мозг, назначали неадекватные физиопроцедуры, прежде всего, электропроцедуры, применяли мануальную терапию без обоснований, назначали активный массаж тех участков тела, где он нежелателен, использовали методы обкалывания, как при лечении истинного ДЦП, методы электростимуляции, назначали препараты гормонального характера и т.д. Таким образом, неправильное лечение, проводимое годами (5, 7, 10 лет) формирует большую группу инвалидов со вторичным детским параличом. Данная группа детей является большим грехом современной медицины. Прежде всего, детской неврологии. Родителям необходимо об этом знать, чтобы не допустить в нашем обществе формирования и дальше такой группы больных, как дети с ДЦП неистинного, приобретенного, вторичного характера. При правильной современной диагностике, при правильном реабилитационном лечении все эти дети могут восстановиться до нормального состояния, т.е. они могут осваивать определенную рабочую специальность в зависимости от возраста и срока начала адекватной реабилитации.

Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?

Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.

Екатерина СЕРГЕЕВА

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая . Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом и считают, что в их окружении ДЦПшников нет. Поэтому единственный источник сведений для них — публикации в СМИ, которые отнюдь не стремятся к объективности…

Миф второй: ДЦП излечим

Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре. Между тем, секрет облегчения последствий ДЦП отнюдь не столько в модных процедурах, сколько в постоянной работе с малышом начиная с первых недель жизни. Ванны, обычные массажи, игры с распрямлением ножек и ручек, поворотами головы и выработкой точности движений, общение — вот та база, которая в большинстве случаев помогает организму ребенка частично компенсировать нарушения. Ведь главная задача раннего лечения последствий ДЦП — не исправление самого дефекта, а предупреждение неправильного развития мышц и суставов. А этого можно достичь только ежедневным трудом.

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Разумеется, это не значит, что людей с ДЦП надо содержать в тепличных условиях. Наоборот: чем крепче организм человека, тем легче он адаптируется к неблагоприятным факторам. Однако если процедура или физическое упражнение регулярно вызывают, к примеру, усиление спастики, от них нужно отказаться. Ни в коем случае нельзя делать что-либо через «не могу»!

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Особенно забавно фраза «У вас же ДЦП, чего вы хотите!» звучит в устах врачей. Не раз и не два я слышала ее от докторов разных специальностей. В этом случае приходится терпеливо и настойчиво объяснять, что хочу я того же, что и любой другой человек, – облегчения собственного состояния. Как правило, врач сдается и назначает те процедуры, которые мне необходимы. В крайнем случае, помогает поход к заведующему. Но в любом случае, сталкиваясь с тем или иным заболеванием, человеку с ДЦП приходится быть особенно внимательным к себе и порой подсказывать врачам нужное лечение, чтобы свести к минимуму негативное воздействие процедур.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Здесь утверждать что-либо с опорой на статистику крайне сложно, ибо надежных данных попросту нет. Однако, если судить по выпускникам массовых классов спецшколы-интерната № 17 г. Москвы, где я работаю, лишь единицы после школы остаются сидеть дома. Примерно половина поступает в специализированные колледжи или отделения вузов, треть — в обычные вузы и колледжи, кое-кто сразу идет работать. В дальнейшем трудоустраивается не менее половины выпускников. Иногда девушки после окончания школы быстро выходят замуж и начинают «работать» мамой. С выпускниками классов для детей с умственной отсталостью ситуация сложнее, однако и там около половины выпускников продолжает учебу в специализированных колледжах.

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

Второе – не уповайте на то, что рано или поздно ваш ребенок будет здоровым. Примите его таким, какой он есть. Не следует думать, что в первые годы жизни все силы надо бросить на лечение, оставив развитие интеллекта «на потом». Развитие ума, души и тела взаимосвязаны. Очень многое в преодолении последствий ДЦП зависит от желания ребенка их преодолеть, а без развития интеллекта оно просто не возникнет. Если же малыш не понимает, зачем нужно терпеть дискомфорт и трудности, связанные с лечением, пользы от таких процедур будет немного.

Третье – будьте снисходительны к тем, кто задает нетактичные вопросы и дает «глупые» советы. Помните: недавно вы сами знали о ДЦП не больше, чем они. Постарайтесь спокойно вести такие разговоры, ведь от того, как вы будете общаться с окружающими, зависит их отношение к вашему ребенку.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

<\> код для сайта или блога

No related articles yet.

    Анастасия

    Прочитала статью. Моя тема:)
    32 года, правосторонний гемипарез (лёгкая форма ДЦП). Обычный детский сад, обычная школа, ВУЗ, самостоятельные поиски работы (на ней, собственно, сейчас и нахожусь), путешествия, друзья,обычная жизнь….
    И через "хромоногую" прошла, и через "косолапую", и через бог весть что. И многое ещё будет, я уверенна!
    НО! Главное это позитивный настрой и сила характера, оптимизм!!

    Нана

    А действительно с возрастом следует ждать ухудшений? У меня легкая степень, спастика в ногах

    Анжела

    А меня отношение людей, не благоприятные условия жизни сломали. В 36 лет у меня не ни образования, ни работы, ни семьи хотя легкая форма (правосторонний гемипарез).

    Наташа

    После прививок появилось много "дцп". Хотя детки и вовсе и не дцп. Там ничего врожденного и внутриутробного нет. Но приписывают к дцп и соответственно неправильно "залечивают". В результате — действительно разновидность паралича получают.
    Часто причина "врожденного" дцп вовсе и не травма, а внутриутробная инфекция.

    Елена

    Замечательная статья, поднимающая огромную проблему — как "с этим" жить. Хорошо показано, что одинаково плохо и не учитывать наличие связанных с заболеванием ограничений и придавать им избыточное значение. Не стоит фокусировать внимание на том, чего ты не можешь, а нужно сосредоточиться на том, что доступно.
    И действительно очень важно уделять внимание интеллектуальному развитию. Мы даже Цереброкурин кололи, он нам дал огромный толчок в развитии, всё-таки эмбриональные нейропептиды действительно помогают использовать имеющиеся возможности мозга. Моё мнение, что не нужно ждать чуда, но и опускать руки тоже нельзя. Автор прав: «этого можно достичь только ежедневным трудом» самих родителей и чем раньше они эти займутся, тем продуктивнее. Начинать «предупреждение неправильного развития мышц и суставов» после полуторагодовалого возраста поздно — «паровоз ушел». Знаю на личном опыте и на опыте других родителей.
    Екатерина, всего Вам хорошего.

    * Кинесте́зия (др.-греч. κινέω — «двигаю, прикасаюсь» + αἴσθησις — «чувство, ощущение») — так называемое «мышечное чувство», чувство положения и перемещения как отдельных членов, так и всего человеческого тела. (Википедиия)

    Ольга

    не согласна абсолютно с автором. во-первых, почему при рассмотрении форм дцп ничего не сказали про двойную гемиплегию? она отличается от обычной гемиплегии и от спастического тетрапареза. во-вторых, дцп действительно излечим. если подразумевать развитие компенсаторных возможностей мозга и улучшение состояния пациента. в-третьих, автор в глаза тяжелых детей видела??? таких, о которых и речи нет вынести поиграться в песочницу. когда чуть не так посмотри на ребенка и его трясет от судорог. и крик не прекращается. и он выгибается дугой так, что синяки на руках у мамы, когда она пытается его держать. когда не только сидеть — лежать ребенок не может. в-четвертых. форма дцп — это вообще ни о чем. главное — тяжесть заболевания. я видела спастическую диплегию у двоих детей — один почти не отличается от сверстников, другой — весь скрюченный и с судорогами, разумеется, даже ровно сидеть в коляске не может. а диагноз один.

    Елена

    не совсем согласна со статьей как мама ребенка с ДЦП-спастическая диплегия, средней степени тяжести. Как маме мне легче жить и бороться думая, что это если и неизлечимо, то поправимо-возможно максимально приблизить ребенка к "норм." социальной жизни. за 5 лет успели наслушаться что сына лучше в интернат сдать, а самим родить здорового…и это-от двух разных врачей-ортопедов! сказано было при ребенке, у которого сохраненный интеллект и он все слышал…конечно замкнулся, стал сторониться чужих….но у нас огромный скачок-сын ходит сам, правда плохо с равновесием и колени согнуты…но мы боремся.начали довольно поздно-с 10мес, до этого лечили другие последствия преждевременных родов и пофигизма врачей…

Лишь немногие дети-инвалиды могут полностью восстановить свое здоровье. После наступления совершеннолетия им приходится искать работу, чтобы прокормить себя и своих близких, но из-за проблем со здоровьем их социальная адаптация нарушена, а карьерные перспективы не слишком хороши.

Некоторые категории граждан нуждаются в особо усиленной социальной поддержке, которую должно предоставлять государство. Особое внимание при этом уделяют инвалидам с детства. В России законодательство предусматривает различные права, а, кроме того, льготы для социальной помощи семьям, которые воспитывают ребенка-инвалида.

Инвалидность ребенка

Инвалидность ребенка является невероятным горем не только для него самого, но и для его близких родственников. Для того чтобы хоть немного облегчить им жизнь, государством разрабатываются законы, которые касаются различных сфер, к примеру, медицины, пенсионного и жилищного обеспечения, трудового права, обучения, налогов и тому подобное. Например, предусмотрена пенсия инвалидам детства. Рассмотрим этот вопрос подробнее.

Кому присуждают статус

Постановление Правительства №95, опубликованное официально 20 февраля 2002 года, определяет порядок признания граждан инвалидами. Такой статус могут получить не только взрослые люди, но также и дети, которые еще не достигли своего совершеннолетия. Условия признания гражданина инвалидом следующие:

  • Наличие серьезных патологий систем организма, которые были вызваны в результате врожденных дефектов или каких-либо обстоятельств, к примеру, травм, болезней и так далее.
  • Серьезное ухудшение качества жизни. В данном случае речь идет о неспособности человека к самостоятельному обслуживанию наряду с затруднением передвижения и социальной дисфункцией.
  • Чрезмерная потребность в получении социальной защиты.

При одновременном соответствии гражданина всем вышеперечисленным условиям человека могут признать инвалидом. В том случае, если гражданина признают таковым до наступления совершеннолетия, то он получает статус ребенка-инвалида или инвалида с детства. Взрослым людям, ставшим нетрудоспособными после восемнадцатилетнего возраста, присваивают категорию инвалидности.

Ранее в России существовало такое понятие как «инвалид с детства». Подобный статус обретался гражданами, получившими инвалидность прежде наступления совершеннолетия. Начиная с 2014 года категория «инвалид детства» перестала являться правовым статусом. Сегодня после достижения восемнадцатилетнего возраста ребенком-инвалидом получается соответствующая группа инвалидности. Тот, кому был присвоен упраздненный статус до наступления 2014 года, имеет право на введенные прежде льготы инвалидам с детства.

Дети-инвалиды: помощь от государства

Государство осуществляет материальную поддержку всем нуждающимся российским гражданам, что выражается в предоставлении им пенсий. Кроме того, существуют следующие варианты льгот для инвалидов с детства:

  • Льготы, которые назначаются трудящимся родителям либо опекунам, которые осуществляют уход за инвалидом.
  • Предоставление жилищных льгот.
  • Предоставление социальной поддержки в виде организации специальных систем воспитания и обучения в том числе.
  • Предоставление льгот на передвижение и пользование общественным транспортом.
  • Предоставление права на реабилитацию, а, кроме того, на медицинскую поддержку.
  • Общее снижение налоговой нагрузки.

В каждой из этих сфер предусматривается своя помощь, четко прописанная в федеральных, а, кроме того, в региональных законах.

Пенсия инвалидам детства

Согласно Федеральному закону №166, связанному с пенсионным обеспечением, инвалиды могут получать социальные выплаты, а, также дополнительные надбавки.

Ежемесячную выплату нерабочим лицам, которые осуществляют уход, предоставляют в размере 5500 рублей в том случае, если они являются родственниками и ухаживают за ребенком-инвалидом первой группы. Неродные лица получают за уход 1200 рублей. Положена только пенсия инвалидам детства 3 группы, а вот пособия опекунам не предоставляются.

Таким образом, все вышеуказанные группы лиц могут рассчитывать на ежемесячную материальную поддержку от государства. При этом они могут получать и социальные льготы.

Правительство дает родителям право на отказ от социальных услуг в пользу пособия на инвалида детства, чья сумма несоизмерима с ценой на медицинские процедуры или реабилитацию в санатории. В прошлом году все выплаты были индексированы. Социальные пенсии проиндексировали еще в апреле на полтора процента.

Работающие родственники наряду с попечителями больного ребенка могут рассчитывать на сокращение своего страхового стажа. Срок ухода за ребенком-инвалидом засчитывают в качестве общего трудового стажа, благодаря чему родители, а, кроме того, опекуны могут выходить на пенсию значительно раньше.

Рассмотрим права инвалида детства.

Какие предоставляются жилищные льготы

Полный список заболеваний, который дает страдающим ими инвалидам возможность получения дополнительных квадратных метров, приведен в Постановлении Правительства №817.

Семья, в которой живет больной ребенок, имеет право на получение скидок в размере пятидесяти процентов на следующие услуги:

  • На аренду жилого помещения.
  • На услуги коммунальных хозяйств. К примеру, на электроснабжение, водопровод, отопление и так далее.
  • На услуги связи. Льготы инвалидам детства имеют важное значение.

Помимо этого, такие семьи состоят в приоритете у местной власти в рамках распределения жилья для малоимущих и нуждающихся граждан. Согласно российскому законодательству, на получение жилой площади в первую очередь претендуют граждане, страдающие тяжелыми болезнями, среди которых выделяют следующие недуги:

Правом на расширение жилплощади обладают не только дети-инвалиды, но и их родственники.

Льготы на пользование общественным транспортом

Инвалиды с детства и сопровождающие их граждане имеют право на бесплатное использование общественного транспорта, который курсирует по городским или по пригородным маршрутам.

Для детей-инвалидов государством предоставляется бесплатный проезд к местам лечения или прохождения реабилитации. Возможность бюджетного проезда предусматривается и для родителей, а также для социальных работников. Но данное правило работает лишь при условии сопровождения первой группы инвалидов с детства, 3 группа на это не может рассчитывать.

Помимо этого, первая и вторая группы получают пятидесятипроцентную скидку на поездки на воздушном, речном, железнодорожном транспорте ежегодно с октября по май. Подобную скидку предоставляют всего один раз в течение года в любом из выбранных периодов.

Для того чтобы получить льготы, требуется во время покупки билета предъявлять пенсионное удостоверение. Органы социальной опеки для родственников выдают специальную справку. Предоставление данной льготы не распространяется на пользование такси.

Сфера реабилитации и обучения детей-инвалидов

Инвалид детства групп 1 и 2 обладает правом на получение образования в различных учреждениях:

  • Образовательные структуры общего типа. Например, во время своего поступления в детский сад ребенку-инвалиду предоставляется право на внеочередное зачисление, при этом его родители не обязаны оплачивать обучение.
  • Организации специализированного типа, которые находятся на абсолютном попечении государства.
  • Частные организации. В этом случае оплата происходит за счет родителей либо опекунов.

Помимо всего прочего лица с инвалидностью могут получить воспитание, либо образование на дому. Каждый больной ребенок имеет право на прохождение индивидуальной реабилитационной программы, которая включает санаторно-курортное лечение и целый набор прочих медицинских услуг.

Родители наряду с опекунами инвалида детства имеют право получать бесплатные медицинские препараты и средства для прохождения процедур по выписанным докторами рецептам. Помимо этого, Правительством выделяются некоторые средства на предоставление бесплатных протезов, инвалидных колясок, ортопедических изделий и так далее.

Мы рассмотрели выплаты инвалидам детства. А какие льготы получают родители?

Льготы для родителей и опекунов

В пользу родителей, занимающихся воспитанием ребенка инвалида, предусматриваются определенные льготы. Государством запрещается применять ряд мер по отношению к родителям, а, кроме того, к опекунам детей-инвалидов:

  • Запрещено отказывать вышеприведенным категориям граждан в приеме на работу из-за того, что на воспитании у них находится нетрудоспособный ребенок.
  • Направление опекуна или родителя в командировки, либо принуждение к сверхурочной работе.
  • Сокращение размера заработной платы матери ребенка-инвалида наряду с ее увольнением. Исключение составляют случаи, при которых предприятие ликвидируется, а у работодателя попросту не остается выбора.

Человек, на чьем попечении находится инвалид детства, может трудиться неполный день. Помимо этого он может иметь четыре дополнительных выходных в неделю, наряду с отпуском по его первому требованию на срок до четырнадцати дней.

В том случае, если мать ребенка-инвалида воспитывала его до восьмилетнего возраста и у нее отсутствует рабочий стаж, то она имеет право на зачисление этого времени в свой трудовой стаж. Пенсионный возраст в данном случае снижен до пятидесяти лет при условии, что человек располагает трудовым стажем сроком равным пятнадцати годам.

Согласно статье №28 закона «О трудовых выплатах», отцам подобная пенсия полагается с пятидесяти пяти лет при наличии рабочего стажа минимум в двадцать лет. Правда, использовать данную льготу может лишь один из родителей.

Предоставление налоговых льгот

Для родителей, а также для опекунов детей-инвалидов Налоговый кодекс предусматривает предоставление следующих льгот:

  • Предоставление ежемесячных вычетов НДФЛ из суммы заработной платы родителей. Размер составляет три тысячи рублей на каждого родителя. Либо размер выплаты может составлять шесть тысяч рублей на родителя в том случае, если он воспитывает ребенка в одиночку.
  • Иные вычеты, к примеру, для оплаты лечения больного ребенка.
  • Освобождение ребенка-инвалида от уплаты налогов на имущество.

Льготы для детей-инвалидов, которые поступают в ВУЗ

В том случае, если ребенком были пройдены вступительные экзамены, то он может рассчитывать на свое зачисление без учета конкурсов и данных аттестата. Правда, существенным недостатком является то, что в ряде некоторых учебных заведений имеется ограничение, связанное с состоянием здоровья. Поэтому в подобной ситуации в приеме на учебу в соответствующее заведение может быть отказано. Тем не мене при поступлении детей-инвалидов в учебные заведения им предоставляют нижеприведенные льготы:

  • Ребенок-инвалид детства может попасть на бюджет без сдачи вступительных экзаменов.
  • При условии успешной сдачи экзаменов проводят прием согласно установленным квотам бюджетного обучения.
  • В том случае, если были поданы заявления с одинаковым количеством баллов, то проходит тот, кто обладает льготами.

Необходимо отметить такой момент, что льготы предоставляют лишь один раз. По этой причине к выбору учебного заведения важно подходить основательно. В рамках поступления в любое учебное заведение для получения льгот требуется представить следующие документы:

  • Заявление на зачисление в ВУЗ.
  • Документ, подтверждающий право на получение льготы.
  • Паспорт, устанавливающий личность.
  • Заключение медкомиссии о состоянии потенциального абитуриента.
  • Заключение, подтверждающее отсутствие каких-либо противопоказаний.

Заключение

Таким образом, для получения денежных средств, которые позволят детям-инвалидам адаптироваться, придется преодолеть множество сложностей. На протяжении последних лет государство старается развивать программы, направленные на оказание помощи больным детям, которые оказались в столь сложной ситуации. Она выражается в основном в материальной форме, что дает возможность существенно повысить уровень жизни такого ребенка. При разработке программ учитывают то, что родители или опекуны тоже лишаются полноценной жизни. Законодательство ежегодно вносит необходимые изменения, которые касаются государственной поддержки детей-инвалидов для того, чтобы сделать их жизнь лучше.

Мы рассмотрели условия предоставления и размер пенсии инвалидам детства.