Конечно, инвалиды получают от государства финансовую, медикаментозную поддержку, льготное обеспечение, но всего этого в большей мере не достаточно для нормального существования в обществе, обеспечения полноценной жизни и возможности реализации своих прав и свобод.

Дети–инвалиды всегда нуждаются в еде, игрушках, а также в реабилитационных программах, которые помогут им жить в социуме наравне со сверстниками. В настоящее время таких программ очень мало, а имеющиеся помогают лишь 2 – 5 % детей.

Таким ребятам необходимо нормальное полное образование. Качество преподавания в специализированных школах не внушает особого доверия. Большинство детей даже не рассчитывают после учебы устроиться . Они находятся в зоне риска, и будущее таких детей неопределенно.

Социальная – самая главная проблема в жизни людей–инвалидов. Она направлена на восстановление функций человека, его социального и психологического статуса в обществе.

Физический, сенсорный (нарушение слуха или зрения) либо интеллектуально-психологический недостатки изолируют больного от общества, мешают ему передвигаться и ориентироваться в пространстве.

Люди с ограниченными возможностями не имеют больших возможностей найти нормальную работу. Обычно приходится существовать на свое пособие либо на небольшую зарплату. Чаще предприниматели негативно настроены по поводу трудоустройства работников–инвалидов, предпочитают платить штрафы, но не принимать их на работу.

По статистике каждый шестой работающий инвалид не доволен своей заработной платой. Отношение к себе по пятибалльной шкале коллектива оценивается им в 4,3 балла, администрации – менее одного.

На первом месте среди потребностей в работе инвалиды признают материальное обеспечение (около 70%). На втором – желание быть полноценным членом общества, на третьем – потребность в общении, существуя вместе с коллективом.

Инвалидов очень волнует вопрос об отношении к себе окружающих людей. При этом треть из них чувствует пренебрежительное касательство. Здоровые люди не хотят общаться с ними, предпочитают общение, не требующее тесного контакта. Большинству легче контактировать «на равных», когда человек–инвалид является его соседом или коллегой.

Они часто считают людей с ограниченными возможностями несчастными, подозрительными, замкнутыми и злыми. Поэтому такое отношение наряду с симпатией и сочувствием порождает неприятие и враждебность. Появляется напряженность в общении, неискренность, желание прекратить контакт и прочее.

Реакция окружающих на инвалидов сходится на любопытстве, насмешках и неловкости. Наиболее негативно настроена к больным людям молодежь.

Все эти обстоятельства приводят к тому, что, имея потенциальные возможности, инвалид не может активно участвовать в социальной жизни. Человек, неудовлетворенный в личной и интимной жизни, испытывает жалость к себе, недоброжелательное отношение к окружающим его людям, ожидает огромной опеки над собой.

Часто взаимоотношение инвалидов в семье носит неблагоприятный характер. Почти каждый третий больной отмечает ухудшение контакта после получения инвалидности. Большинство семей – инвалидов создается не по взаимной любви, а по соглашение, чтобы не оставаться в одиночестве.

Дети-инвалиды чаще не могут создать своей семьи не только благодаря своему физическому нездоровью. Обычно родители не обеспечивают ребенку необходимую социально-психологическую адаптацию ко взрослой жизни. Взросление задерживается, человек остается пассивным, инфантильным, неуверенным в себе. Нередко семьи, где ребенок является инвалидом, распадается, и малыш остается с матерью.

Говоря о семье со взрослым инвалидом, каждый желал бы устранить конфликтные ситуации. Неблагоприятными можно назвать каждую шестую семью, которая имеет пожилого инвалида.

Не вполне благополучно складываются взаимоотношения между самими инвалидами. Обычно они объединяются в группы людей, имеющих одинаковые заболевания, и негативно относятся к остальным больным.

Интеграция инвалидов в обществе очень важна. Это процесс восстановления разрушенных отношений инвалидов должен обеспечивать его вовлеченность в сферы жизнедеятельности: труд, и быт. Люди с ограниченными возможностями обладают огромным творческим и умственным потенциалом. Он нужен нашей стране.

Поэтому необходимо создать все условия, чтобы этот потенциал был реализован. А именно, обеспечение их социальной защищенности, создания необходимых предпосылок для развития способностей инвалидов. Необходимо уравнять шансы больных и здоровых людей, относится к ним более благонамеренно.

The Village продолжает неделю дискриминации. В течение пяти дней мы рассказываем о людях, которые чувствуют себя ущемлёнными в правах, и о способах борьбы с этим ощущением. В этом материале инвалиды-колясочники из разных городов России рассказали о том, как они взаимодействуют с городским пространством и другими людьми.

Ольга, Москва

Как-то раз я ехала в метро, а ко мне начали подходить люди и совать мне деньги. Были и проводницы в поезде, которые встречали репликой: «Для таких, как вы, есть специальные вагоны». Тётеньки, которые так и не пустили меня на смотровую площадку в Останкинской телебашне (потому что я могу совершить самоубийство - такая у них была аргументация). А всё потому, что я передвигаюсь на своём мопеде. Он же - инвалидная коляска.

Детям с повышенными потребностями (не люблю слова «ограниченные возможности») с малых лет говорят, что они ничем не отличаются от обычных людей, а мне же говорили, что я такая одна, другой такой нет и именно поэтому я крутая. Это и закрепилось во мне и стало отправной точкой в разных аспектах жизни: начиная от знакомств и постановки жизненных целей и заканчивая отношением к себе.

Но что это такое «быть другим»? Как это? Не знаю, как остальным, а мне нравится. Мне нравится не стесняться просить помощи. Мне нравится танцевать среди толпы в ночном клубе и слышать от незнакомых людей: «Боже, она сумасшедшая, но такая классная». Мне нравится смеяться в голос над реакцией людей в метро, которые ошарашены тем, как моя подруга умудряется, стоя на своих 14-сантиметровых каблуках, держать меня с мопедом на эскалаторе. Мне нравится, что мои друзья могут несколько раз за вечер спускать меня в тяжёлом кресле со второго этажа по лестнице на улицу, чтобы мы могли вместе покурить.

Мне повезло? Или, может, повезло, что я живу в Москве? Не думаю. Проблемы идентичны, только подход к ним разный. Пока сами же «необычные люди» не научатся преподносить себя правильно, пока они не перестанут себя жалеть и говорить всё время о плохом, их жизнь всегда будет вызывать жалость.

Специального оборудования вокруг меня нет. Даже мой мопед стоит в общем коридоре, а не в квартире. Я передвигаюсь по дому на обычном офисном стуле. У меня с детства нет привычки какого-то пандуса, спуска, ещё чего-то. Я никогда не была ограничена в передвижении, поэтому, если есть горочка - хорошо. Нет горочки - ну и чёрт с ней.

Я училась в обычной общеобразовательной школе на домашнем обучении. Такая форма была выбрана, сами понимаете, потому что ни о каком лифте речи быть не может в обычной школе. В средних и старших классах я могла посещать школу чаще, потому что мои одноклассники выросли в силачей. Но все праздники и экзамены я всегда проводила в школе.

Как будто нормальная адекватная жизнь придумана только для прямоходящих, что подтверждается, если посмотреть, какие лестницы ведут в бары, пабы, театры и кино

В Москве много школ для детей с повышенными потребностями. Почему же я не пошла учиться туда? Ребёнку, у которого всё нормально с головой, там делать нечего. Помимо пандуса, эта школа больше ничего не сможет дать: ни знаний, ни вкуса школьной жизни, ни правильного понимания себя. Безусловно, есть малыши, которым нужен особый подход и объяснение материала. Но далеко не все. Такая же проблема - с институтами.

Реакция человека, который со мной впервые знакомится, состоит из двух этапов. Сначала собеседник испытывает шок, хлопает глазами, не знает, куда смотреть, заикается. Потом ты говоришь: «Чувак, расслабься, всё хорошо, дыши» - и уже ты к нему относишься как к больному. А спустя минут пятнадцать он входит в своё нормальное состояние и привыкает.

То, что у нас такое положение дел вызывает шок, - безусловно. Особенно когда ты видишь человека на коляске, а он при этом с тобой пьёт текилу на брудершафт. Как будто нормальная адекватная жизнь придумана только для прямоходящих (что подтверждается, если посмотреть, какие лестницы ведут в бары, пабы, театры и кино).

Обычно я вижу в общественном транспорте улыбающихся мне людей, которые подмигивают и одаривают тёплым взглядом. Если я сталкиваюсь с чем-то неприятным, я стараюсь не обращать на это внимания. Я говорю себе, что это они ограниченные, а не я. Да, периодически бесят законы нашего государства и какое-то странное представление о жизни людей на мопедах, но я не хочу потратить всю свою жизнь на борьбу с этим. Нужно учиться жить с тем, что есть, и при этом делать всё максимально красиво.

Алексей, 20 лет, Щёлково

тяжёлая форма ДЦП

Двадцать лет в «железном теле». ДЦП в нашей стране, особенно в тяжёлой форме, - это приговор. Но только в том случае, если рядом нет мамы. Моя мама рядом была всегда. Сначала она пыталась понять, как же так произошло, что она родила такого больного ребёнка, и как мне помочь, чтобы я выздоровел.

Она в эпоху «до интернета» и не представляла, что можно вообще предпринять. Были больницы, обследования, а результата не было. Это только кажется, что если ты житель Московской области, то у тебя всё сложилось. И твой пазл жизни почти такой же яркий, как и у москвича. Ничего подобного. Как раз в это время, в середине девяностых, Москва и область стали разными субъектами нашей страны. И всё-всё-всё самое лучшее в плане лечения осталось в столице. Лечиться в московской больнице № 18 я мог только со специальным разрешением.

С моей тяжёлой формой ДЦП о разрешении можно было даже не мечтать. Во все времена любят здоровых и успешных. А у больных оценивают динамику. У таких, как я, у которых, например, после очередного месячного курса лечения стала лучше разгибаться рука или увереннее держаться голова, нет шансов на продолжение лечения. Такие успехи не считаются динамикой. Путёвку, входящую в пакет документов на квоту для оплаты, мне не дали.

Весной 1998 года я лечился в областной больнице. Набор процедур, отношение персонала, еду, наконец, назвать можно одним словом - жуть. А потом мама узнала про новый республиканский реабилитационный центр в Ленинском районе Подмосковья. Замечательное место. В нём я фактически получил путёвку в жизнь - направление в простую школу с возможностью обучения на дому. Именно там сумели разглядеть, что этот не говорящий, ничего сам не умеющий мальчик может читать и с поддержкой мамы даже писать. Читать меня учила мама с помощью книг из серии «Методика воспитания гениев» Глена Домана. Мне тогда было около пяти лет.

К восьмому классу я почувствовал вкус к учёбе и стал отличником. В одиннадцатом мою золотую медаль получала мама

Ночами мама клеила и писала пособия. В успех не верил никто, кроме неё. А я через полгода научился читать. Первые слова я прочёл в рекламе по телевизору - это было такое счастье!

И вот я пошёл в первый класс. Моя первая учительница Елена Фёдоровна не делала мне скидок: спрашивала как со здорового. А мне, чтобы написать домашнее задание, требовалось по три-четыре часа. И всегда сзади сидела мама: придерживала руку, переворачивала страницы, давала карандаши.

После первого класса ушёл отец. Они с мамой не ругались, не били посуду. Он просто сказал, что не хочет, чтобы у него был больной сын. И ушёл. Больше я его никогда не видел. В этом году после 12 лет молчания он поздравил меня с днём рождения эсэмэской.

Первые пять классов школы я окончил в Красноармейске. В этом маленьком подмосковном городке был удивительный дом культуры. Там было много кружков. Часто проводили конкурсы и концерты. Я стал постоянным зрителем. И хоть находился этот ДК недалеко от нас, я часто ехал на эти представления у мамы на бедре. Мама таскала меня на себе, потому что для пользования коляской нужна была помощь ещё хотя бы одного человека. А этого человека у нас не было.

В Красноармейске было чудесное отделение общества инвалидов. Нас возили по театрам Москвы, в «Макдоналдс». Не только поесть, но и поиграть с аниматорами. Ездили мы и в музей игрушки. В шестой класс я пошёл в Щёлково. Это тоже Московская область. Мы втроём (у нас уже был кот Парфёнов) переехали к бабушке. И тут мне повезло с учительницей по русскому и литературе, благодаря ей я решил попробовать себя в журналистике.

К восьмому классу я почувствовал вкус к учёбе и стал отличником . Я стипендиат местного мецената: для этого надо было десятый класс окончить на пятёрки. В одиннадцатом классе я получил стипендию и сменил школу, перейдя за любимой учительницей. Мою золотую медаль получала мама.

Моя мама оббивала пороги, чтобы получить бесплатную коляску, бесплатную путёвку на лечение. Она сама получила другую профессию и заработала и на коляску, и на путёвки, и на машину. И сама возила меня на лечение. А ещё в Москву на ВВЦ, на шоу танцующих фонтанов, в Дмитров, чтобы показать древний кремль, в Московский Кремль на развод конного караула, в Коломенское, в Царицыно. И в нашем доме всё приспособила для меня. Мама верит, что я стану писателем, и эта вера передаётся мне.

Алёна, 23 года, Курган

несовершенный остеогенез

Таких, как я, называют хрустальными людьми. Я и правда хрустальная. Я не могу себе позволить сделать резкое движение, долго держать ноутбук на коленях или, не дай бог, уронить что-то тяжёлое на ноги. Не представляю, что такое бегать, прыгать, кататься на велосипеде, подниматься по ступенькам.

Каждый человек имеет право на свободу. Свобода передвижения дана Конституцией, но инвалиду постоянно приходится за неё бороться и доказывать своё право на нормальную, полноценную жизнь.

Препятствия начинаются с порога, ещё до того, как выйдешь на улицу. Всегда думала, что лифты во всех стандартных девятиэтажках одинаковые. Оказывается, их ширина зависит не только от планировки дома, но и непосредственно от подъезда. Считанные сантиметры - и инвалидная коляска уже не проходит в проём. О том, что улицы большинства городов России не приспособлены для самостоятельного передвижения инвалидов-колясочников, говорилось уже не раз. Когда тебя везут в коляске, потрясывает на каждой кочке. А если крутить колёса самостоятельно, то мышечная боль в руках потом будет долго напоминать о себе.

В нашем городе поднять себя на пандус, держась за поручни, сможет разве что бодибилдер. Да и поручни встречаются не всегда

Скажу о ненавистных бордюрах. Далеко не на всех улицах есть скошенные съезды на тротуары. А перепрыгивать десятисантиметровое препятствие я за десяток лет своего колясочного стажа так и не научилась. Причём перевезти через такой бордюр инвалида по силам далёкому не каждому здоровому человеку. Требуется опыт и практика. В противном случае можно не нарочно уронить коляску. Но в такие моменты приходится полностью доверять своему сопровождающему, предварительно прочитав ему курс лекций вождения.

В городе можно пересчитать по пальцам места, доступные для инвалидов-колясочников. Я живу в небольшом городе на Урале, но, предполагаю, что в крупных городах ситуация немногим лучше. Если нет высокого крыльца, то обязательно будут неправильно расположены двойные входные двери. Пандусы, которые сейчас повсюду устанавливают, сделаны «на отвали». Они настолько крутые, что при спуске пациент вмиг может вылететь из коляски. Поднять же себя на такую горку, держась за поручни, сможет разве что бодибилдер. Да и поручни встречаются не всегда.

Анастасия, 22 года, Москва

Я инвалид с детства. Но болезнь решила схитрить, наложив свой отпечаток только на передвижение. Сохранённый интеллект, чистая речь и привлекательная внешность, казалось бы, должны способствовать моему активному внедрению в общество. Но, похоже, стереотип о том, что передвигающийся на коляске или с помощью костылей человек - это нечто умственно неполноценное, уродливое, неспособное ни к общению, ни к самовыражению, намертво въелся в мозг 95 % населения.

Я получаю высшее образование дистанционно. Вполне довольна и процессом обучения, и взаимодействием с преподавателями и сокурсниками. Общение наше очень тёплое и дружеское, несмотря на то, что осуществляется лишь в интернет-пространстве.

Я так же, как и здоровые люди, хожу по магазинам (правда, в сопровождении мамы), не испытывая при этом никаких трудностей. Современные торговые центры вполне удобны для пребывания в них инвалида на коляске. Я посещаю различные культурные мероприятия (нередко в компании друзей-колясочников), обожаю гулять по центральным улицам Москвы, ходить в музеи. Во время прогулок и всевозможных выходов в свет я вижу, как реагируют на меня случайные прохожие. И если я скажу, что реакция на появление в общественном месте инвалида у здоровых людей сплошь негативная, то это будет лукавством. Неоднократно я видела, как люди, в поле зрения которых я оказалась, искренне и доброжелательно мне улыбаются (даже если в этот момент я, согнувшись в три погибели, стою на костылях), подходят и заводят разговор в абсолютно спокойном тоне, без пренебрежения.

В то время, когда одни видят во мне инвалида, другие видят во мне девушку, личность

Но особенно приятны для меня те моменты, когда на каком-то очередном мероприятии или во время прогулки люди (противоположный пол в том числе) смотрят на девушку в коляске не с немым возгласом во взгляде: «О, инвалид едет!» - а любуются обычной красивой девушкой, будто бы не замечая коляску.

Но такие моменты приятны мне не только потому, что я симпатична людям внешне, но и потому, что есть в мире те, кто способен видеть дальше собственного носа. В то время, когда одни видят во мне инвалида, другие видят во мне девушку, личность.

Конечно, есть некоторые нюансы. Например, невозможность трудоустроиться. Как оказалось, более-менее серьёзные организации, заботящиеся о своей репутации, не готовы принять на работу человека с проблемами здоровья.

Что самое важное в жизни каждого человека с ограниченными возможностями? Наверное, большинство ответит на этот вопрос: условия для комфортного существования. Это, безусловно, важно, но, на мой взгляд, гораздо важнее найти на своём пути достаточное количество отзывчивых людей. Тех, кто просто подойдёт и заведёт разговор, тех, кто добровольно поможет преодолеть лестницу в подъезде, тех, кто не останется безучастным, видя, что человека гнобят и презирают лишь из-за того, что он передвигается способом, отличным от способа передвижения основной массы людей.

Юлия, Петрозаводск

Атаксия Фридрейха

Я появилась на свет здоровым ребёнком, но потом серьёзно заболела. Моё заболевание называется Атаксия Фридрейха, это поражение центральной и периферической нервной системы. В детстве я перенесла сильное отравление. Где-то с шести-восьми лет мне становилось всё труднее бегать по сравнению с другими детьми, походка ухудшилась - это были первые признаки того, что я перестану в будущем ходить.

В это время начались трудности: я не успевала бегать за остальными детьми, а значит и играть с ними. Для меня как для общительного ребёнка столкнуться с безразличием ко мне ребят с улицы было очень больно, я старалась как могла: училась прыгать через резиночку, скакалку, играла в классики, только дети всё равно видели, что я не успеваю за всеми, и сторонились меня.

Выручала бабушка, которая приезжала к нам летом и зимой в отпуск. Бабушка знала, что здоровье моё ухудшается, и поэтому, видя, как я расстраиваюсь из-за неприятия меня детьми, решила играть со мной сама: чертила на асфальте классики и наблюдала в качестве жюри за тем, как мы с сестрой играем, учила прыгать через скакалку, а зимой помогала мне строить снежные баррикады.

Но то, что я сяду на коляску и уже не смогу быть здоровой и снова ходить, мои родители до конца не понимали и не признавали - всё надеялись на улучшение, возили по врачам и даже в школу меня вначале записали как здоровую.

Где-то до второго-третьего класса школьники относились ко мне более-менее терпимо. Иногда только обзывали «длинноножкой» или обращали внимание на то, что я медленно пишу. Друзей по-прежнему не было. Выручало только то, что я любила читать и делала это хорошо, с выражением. Участвовала в школьных театральных пьесах, ходила на уроки вышивки, рисования и даже на танцы, умудряясь при этом даже танцевать хорошо. И дети ко мне как к активной девочке тянулись. Но длилось это недолго. Моя походка ухудшалась, появилась скованность движений, и было заметно, что ходить мне без посторонней поддержки очень трудно.

С шестого класса отношение ко мне учеников резко ухудшилось, со мной прекращали общаться, считали позором стоять рядом на линейке или сидеть за одной партой. К тому же одноклассники считали меня полной дурой, приписывали мне все мыслимые и немыслимые погрешности, например, отбегали от меня с криком, что от меня «воняет», прямо посреди урока или говорили учителям, что я никудышная «растяпа». А учителя и даже сам директор смотрели на всё это сквозь пальцы, не считали нужным объяснить ученикам, что я такая же, как все, просто здоровье плохое. Классная руководительница подходила ко мне после любых негативных столкновений, говорила, что я сильная и поэтому всё стерплю.

В школе мне нравился один мальчик, Рома. Он был лучшим учеником в нашем классе, симпатичным, честным, умным, гордым. В него были влюблены все девчонки нашего класса. Я наивно думала, что Рома никогда меня не обидит, никогда не будет смеяться надо мной из-за пустяков. Однажды выпала моя очередь быть дежурной, и я осталась в классе убираться. На чьей-то парте я заметила большую закладку-наклейку, а я знала, что такими вкладышами пользуется Рома. Перед его уходом из класса я протянула мальчику наклейку, вежливо предложив забрать забытое. Только Рома истолковал мой поступок иначе - засмеялся надо мной. Он согнулся пополам и злобно ухохатывался минут пять. Я же стояла, удивлённо раскрыв глаза и не понимая, что же сделала, и только потом Рома, отдышавшись, сказал, что эта наклейка не его, а другого мальчика.

Оставшиеся годы в школе были жуткими. Мне стало очень тяжело ходить. Я ходила медленно, скованно, и координация движений оставляла желать лучшего. Один из моих одноклассников от отвращения придумал мне кличку Терминатор за особенные движения при походке. Прозвище вмиг распространилось по всей школе, и все стали обзывать меня Терминатором. Меня подкарауливали возле школы, толкали, закидывали снежными комками, чуть ли не камнями, угрожали ножиком, оскорбляли, не давали пройти в буфет, раздевалку, класс. И делал это не просто мой класс, а вся школа, на глазах у редко заступающихся за меня учителей.

В начале восьмого класса ходить мне стало очень сложно. Мама видела, как я страдаю от издевательств школьников, и решила перевести меня на домашнее обучение. На выпускной я не ходила.

Мои коллеги требовали, чтобы главный редактор меня уволил.
Одна дама даже, показывая на меня пальцем , восклицала, что редакции нужны физически здоровые люди

В 16−17 лет я пересела на инвалидную коляску. Врач сказал, что ходить я больше не буду и он даже не знает, почему, так как при Атаксии Фридрейха люди хоть плохо, но ходят. Практически все друзья и знакомые от меня тогда отвернулись. Все знакомые молодые люди, которые мне нравились и которым нравилась я, испытывали ко мне после школьных лет презрение, и поэтому я так и осталась одна, без пары. А молодых людей с инвалидностью в нашем городе я не встречала: видимо, все сидели у себя дома, как и я. Вскоре я, правда, встретила своих лучших и при этом физически полноценных друзей, с которыми общаюсь по сей день.

Я хотела после школы продолжить образование. Поступила в УНИК и стала учиться дистанционно: сначала на факультете культурологии (окончила первый курс), потом перевелась на факультет журналистики. Обучение в УНИК мне понравилось. Никто ни из студентов, ни из преподавателей не тычет в меня пальцем, общаемся на равных. Это заставило по-новому взглянуть на людей. Понять, что далеко не все бывают такими жестокими.

В конце второго курса мне позвонила знакомая и спросила, не хочу ли я устроиться в редакцию городского издания корреспондентом. Я согласилась: и писать люблю, и деньги нужны. Главный редактор, который меня принял на работу, оказался человеком хорошим и был нацелен на работу со мной. Вскоре он по каким-то причинам уволился, а на его место пришёл другой. Тут-то мне вспомнилось игнорирование меня в школе. Статьи мои не читали, заданий не давали, на звонки и письма не отвечали и даже не хотели знакомиться, ссылаясь на занятость. Я не знала, что делать, переживала, тем более когда главный редактор сказал мне, всё-таки ответив однажды на мой звонок: «Ну раз уж вы тут работаете, то пишите что хотите. Лучшее я выберу, а корреспонденты для работы в городе у меня уже есть».

Мои коллеги писали на меня жалобы в мэрию, в столицу Карелии Петрозаводск, требовали, чтобы главный редактор меня уволил, устраивали скандалы в редакции, одна дама даже, показывая на меня пальцем, восклицала, что редакции нужны физически здоровые люди. И всё это вместо того, чтобы обсудить, чем я могла бы быть редакции полезна.

Когда и этот главный редактор уволился, на его место пришёл другой. Он решил приехать ко мне домой поговорить. У меня в гостях он в общих словах пояснил, что для редакции я никто и моё дело в жизни - это болеть и сидеть за компьютером. Пытался каким-то левым путём заставить меня уволиться, чтобы не надо было делать выплат. Во всех его словах сквозило презрение. После этого я уже уволилась с работы, во многом из-за того, что нужно было писать диплом.

Я живу в пятиэтажке советского типа на втором этаже. Дом совершенно не приспособлен для проживания инвалида-колясочника. Нет ни лифта, ни пандусов, ни подъёмников. Комнаты в квартире узкие, так что иногда еле втискиваюсь, проезжая по коридору на кухню. На улицу выйти невозможно: требуется посторонняя помощь. Работая в редакции, я накопила денег и купила себе пандусы, но они оказались для наших крутых лестниц в подъезде практически бесполезными. Теперь потихоньку коплю на электрические подъёмники для подъезда и ванны. А стоят они около 200 тысяч.

Елена, Киселёвск

несовершенный остеогенез

Это лето стало для меня чередой открытий. Путешествие, которое планировалось год, состоялось. На себе испытала весь «комфорт передвижения», начиная от аэропорта соседнего города Новокузнецка и заканчивая посадкой в Шереметьеве. Часто инвалиды-колясочники сталкиваются с проблемой перелётов. Некоторые компании наотрез отказываются брать на борт самолёта человека в коляске. Это же ответственность! И ладно, если с инвалидом кто-то летит в качестве сопровождающего, а если нет? А если кто-то нашёлся такой же сумасшедший, как я, и решил сорваться с места почти за четыре тысячи километров от дома, чтобы просто отдохнуть от всего. Отдохнуть, посмотреть мир, себя проверить на прочность.

К своему удивлению я обнаружила, что на линиях железнодорожного движения у нас даже есть специальные вагоны для инвалидов, где прямо в купе есть отдельный туалет. Всё хорошо, только ходят такие вагончики по строго прописанному маршруту и в основном между крупными городами России. Я же живу в богом забытом, маленьком шахтёрском городишке Киселёвске. Поэтому этот вариант передвижения сразу отмела. Остаются самолёты. Как совершить перелёт за четыре тысячи километров в гордом одиночестве? На самом деле легко. Для начала нужно позвонить в аэропорт и узнать, какие авиакомпании совершают рейсы в нужном направлении. После узнать, нет ли в этих авиакомпаниях каких-нибудь внутренних законов, запрещающих брать на борт колясочников. Мне повезло. «Аэрофлот» не только перевозит инвалидов в нужном направлении, но и любезно предлагает помощь, отказываться от которой я не стала.

Сопровождающий человек (услуга бесплатная, достаточно при покупке билета поставить соответствующую галочку) любезно помогал с багажом, а довольно сильный мужчина на руках (!) поднимал меня по трапу. Самолёт благополучно совершил посадку в аэропорту Шереметьево. Спуск на землю был более цивилизованным. К самолёту подогнали специальный подъёмник, который спустил меня на землю. Сопровождающий человек проводил меня прямо до зала, где встречают пассажиров, и передал с рук на руки моему другу.

Даже по такой мелочи можно заметить, как резко отличается приспособленность окружающей среды для жизни инвалидов в разных городах. У нас посадка на борт самолёта совершается с помощью чьей-то физической силы, в Москве - с помощью лифтов-подъёмников. Получается, более-менее комфортно могут жить инвалиды только в крупных городах? И это при том, что в нашей области всего три аэропорта.

Сделала маленькое личное наблюдение. За две недели, что была в столице и изучала её просторы, человека в коляске видела трижды. И все три раза с протянутой рукой. Всё! А на нас с другом люди смотрели как на инопланетян. Я сижу в коляске, он идёт позади, катит мой транспорт, который мы ласково окрестили «танк», мы смеёмся, шутим друг над другом. А когда на Красной площади взялись за руки и таким образом стали передвигаться, собрали на себе миллионы взглядов, но нас это не смущало. Нам было хорошо.

Обидно слышать, как чиновники рассказывают с экранов телевизоров о количестве построенных пандусов, об улучшении качества обслуживания инвалидов, об изменении каких-то пунктов в каких-то законах, которые на практике мало что меняют. В отчётах всё благородно и правильно, а вот в жизни большинство тех же пандусов построены так, что пользоваться ими не представляется возможным. Чаще всего самостоятельно человеку на коляске по ним не подняться: либо наклон настолько крут, что вряд ли и здоровый человек рискнёт подняться по такому пандусу, либо между полозьями такое большое расстояние, что коляска просто не заезжает на него, или, наоборот, полозья настолько узкие, что остаются между колёсами коляски.

И снова - гримаса действительности: без посторонней помощи на инвалидной коляске можно посетить магазины с ювелирными украшениями, некоторые новые супермаркеты, новые церковные храмы - хороший пандус и широкие двери беспрепятственно пропускают коляску внутрь. Но эти учреждения - ничтожно малая доля того, куда хочется попасть. Если у человека проблемы только с физическим телом, а точнее с опорно-двигательным аппаратом, это не значит, что он не любит смотреть хорошее, качественное кино, не любит плавать в бассейне и ходить в театр, не хочет учиться и заниматься спортом. Хотеть - хочет, но физически не может. Увы, не всегда для инвалида найдётся доброхот-помощник, который поможет ему забираться по крутым ступенькам, ведущим на второй этаж, где находится, допустим, бассейн, снящийся по ночам... А в моём городе именно так. Бассейн, в который я как инвалид могу ходить бесплатно, находится на втором этаже здания, где лифта попросту нет.

Андрей, Челябинск

Я живу с матерью и братом, в квартире, специально сделанной для людей с ограниченными возможностями. Такие были построены в нашем городе в начале двухтысячных. Здесь широкие дверные проёмы, нет порогов, установлены пандусы, есть отдельный вход с лифтом для моего кресла. Одно но: лифт давно не работает, я заперт в квартире, не могу выйти. Что мы только не делали, чтобы узнать, как починить лифт! Удалось выяснить, что ответственная контора давно закрылась и никто не может его подключить.

Школьные годы я провёл дома, ведь школа не приспособлена для того, чтобы я мог хотя бы войти в неё, да и классы находились на втором этаже, и добраться до них в моём случае не было никакой возможности. Я оказался первым учеником на домашнем обучении, и первые годы приходившие ко мне учителя даже не знали, как на меня реагировать, их отношение было прохладным. Они вели себя тихо. Учительнице английского я и вовсе был противен, она старалась поскорее окончить урок и уйти. Она старалась как можно чаще пропускать занятия, однажды её не было целый месяц, после чего она мне поставила «неуд» за темы, которые должна была вести как раз тогда, когда её не было. Зато я сблизился с учителем биологии, мы и сейчас поддерживаем контакт. А мой класс оказался дружным и весёлым, ребята, когда узнали про меня от классного руководителя, сами захотели познакомиться. Отыскали меня в сети и даже приходили в гости.

Однажды ко мне пришла почти половина класса. Мы просидели в кухне часа четыре. Говорили, ели пиццу, собирали головоломки. К сожалению, я пропустил последний звонок, но на выпускной всё же попал благодаря моим одноклассникам. Двое парней из моего класса помогли выйти из дома, а когда на машине я прибыл к месту назначения, помогли достать и раскрыть кресло. Я там находился с мамой, именно она помогла мне добраться до места от машины. Асфальт был неровный, с трещинами и впадинами, так что ехать в кресле было то ещё удовольствие, зато бордюры нам не встретились. Школьный двор был оборудован въездами для автомобилей, асфальтовое покрытие было там с плавными подъёмами и спусками, что облегчало передвижение на кресле. На улице было не очень людно, только школьники-старшеклассники и их родители встречались нам на пути, с их помощью нам удалось не потеряться и добраться до актового зала в целости и сохранности. Но должен отметить, без посторонней помощи самому вести кресло по подобной дороге, даже исключая бордюры и прочие возвышения, очень сложно.

Сейчас я вновь один, запертый в своей квартире. Продолжаю учиться и ищу способ работать, общаюсь с друзьями в соцсетях. Пишу истории, стихи, публикую их на некоторых ресурсах. Хочу заняться писательским делом. Оглядываясь на пройденный путь, я думаю, что мне нужно было больше общения. Я нашёл бы тех, кто включил бы тот злополучный лифт, смог бы узнать, как это - гулять по своему двору, пусть и в кресле. Это лучше, чем смотреть на него из окна квартиры.

Пётр, 25 лет, Москва

Я родился и вырос в Москве. По городу передвигаюсь на коляске, хотя могу ходить на небольшие расстояния с опорой. Но стараюсь вести активный образ жизни. На автобусе езжу в тренажёрный зал. Люблю посещать музеи, театры, концерты и просто гулять. Понятно, что когда я говорю «я гуляю» или «я хожу куда-то», то подразумевается, что я это делаю не один, а с сопровождающим. Моя мечта - самостоятельно передвигаться по городу. Помочь моей мечте воплотиться в жизнь должна была госпрограмма 2011 года «Доступная среда». Её суть в том, чтобы выработать единые требования по доступности для «маломобильных граждан» всех объектов городской среды: подъездов, зданий и магазинов, общественного транспорта, улиц и внутриквартальных пространств, съездов с тротуара на проезжую часть. Обычно, когда говорят о доступной среде, внимание заостряется на разных нелепых пандусах у входов в магазины и прочие места. Действительно, здесь попадаются настоящие шедевры.

Я даже провёл небольшое исследование на тему доступности улиц и внутриквартальных пространств для колясок. Есть модуль съезда по СНиПу, принятому ещё в 2001 году: он состоит из тактильной плитки для слабовидящих, спуска с уклоном 1:10 и бортового камня не менее двух с половиной и не более четырёх сантиметров высотой. Но уже де-факто строители при укладке редко где соблюдали все эти нормативы. Кроме претензий к строителям и их руководству, есть вопросы и к самому СНиПу 2001 года. Зачем на съезде барьер высотой 2,5−4 сантиметра? Ведь забираться на бордюр приходится, находясь на проезжей части. Вряд ли его создатели знали, что у многих инвалидных колясок маленькие передние колёса. У моей, например, диаметр передних колёс 12,5 сантиметра. Получается, что препятствие высотой в четыре сантиметра составляет примерно треть диаметра колеса. Кроме того, в 2001 году на улицах Москвы ещё не было электроколясок. А многие их модели не могут преодолевать барьер в четыре-пять сантиметров.

Получается, что существующие нормативы создают препятствия для инвалидов-колясочников, которые самостоятельно передвигаются на колясках или электроколясках. Я даже попытался выяснить, почему наш норматив модуля спуска такой странный, почему нельзя убрать бордюрный камень совсем, как это делается в других странах. Зачем там эти 2,5−4 сантиметра? Ведь где разрешено четыре сантиметра, там на самом деле пять-шесть, а иногда понижение бордюрного камня вообще не делают! И вот какой ответ я получил от инженеров, специалистов по безбарьерной среде. Оказывается, это требование коммунальщиков! Они не могут убирать улицы, если нет этого бордюрного камня. Но я же вижу, что там, где нужен проезд для машин, например к магазину, никакого бордюрного камня не оставляют. Поэтому я считаю этот норматив дискриминационным.

Ситуация выглядит особенно абсурдной, если учесть, что в том же здании находится кафе, к которому построен нормальный пандус. Но на государственное учреждение не так просто найти управу! Вот новая станция метро «Мякинино». Лифта нет и, похоже, не будет, хотя она построена уже после принятия соответствующих нормативов, а значит её существование в таком виде просто незаконно! Почему же на соседних станциях «Строгино» и «Волоколамская» лифты есть, а на «Мякинино» нет? Дело, судя по всему, в том, что «Мякинино» было частично построено за счёт средств бизнесмена Араса Агаларова, и он просто позволил себе сэкономить на такой «мелочи». Но вот по-настоящему меня возмущает пандус в нашей поликлинике, который не соответствует нормативу ни по уклону, ни по ширине, да ещё и покрыт мраморными плитами! Я не могу пользоваться этим пандусом, даже с помощью сопровождающего.

Я думаю, что в сложившейся
ситуации виноваты прежде всего
сами инвалиды. Они молчат

Непонятно, почему вообще существует государственное учреждение социальной направленности с таким пандусом. Да что там говорить! В сентябре я лежал в реабилитационном центре для больных с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Там у центрального входа пандус настолько крутой, что по нему можно заехать, только хватаясь за перила! Я на своей коляске несколько раз переворачивался, пытаясь заехать по нему самостоятельно. Хорошо ещё, что у меня нормально работают руки. Но среди пациентов ведь часто попадаются инсультники и шейники, а медперсонал может помочь далеко не всегда! А ведь этот центр умудрился даже получить какую-то премию за «доступную среду», о чём гордо сообщает табличка, висящая рядом с тем самым пандусом.

Но если эти случаи ещё можно как-то списать на недостаток финансирования, то следующий сюжет нельзя объяснить вообще никакими рациональными причинами. Есть одна очень важная для любого инвалида в России бумажка, так называемая «Индивидуальная программа реабилитации» (ИПР). Её требуют всегда, когда инвалиду приходится взаимодействовать с государством, в том числе при трудоустройстве. И вот, когда я этим летом пытался устроиться на работу, то с удивлением обнаружил, что в моей ИПР написано «неспособен к трудовой деятельности». Немного полазив в интернете, я узнал, что такую степень трудоспособности дают обычно всем инвалидам I группы «по умолчанию» и что с такой степенью очень трудно найти работу. Работодатель, как правило, предпочитает просто не заморачиваться. При этом заместитель главного врача поликлиники, где мне и выдали эту ИПР, не видит в этой ситуации ничего странного. Ведь, по её мнению, инвалиды I группы «не могут работать». Не могут, и всё тут! А ещё я читал в интернете, что одной девушке с тяжёлой формой ДЦП написали в ИПР «неспособна к обучению», и её не хотел брать ни один вуз, хотя она и сдала ЕГЭ на отлично. Изучая этот вопрос, я дошёл до заместителя председателя Всероссийского общества инвалидов, и он не смог ответить на вопрос, зачем всё это нужно.

Я думаю, что в сложившейся ситуации виноваты прежде всего сами инвалиды. Они молчат. Общество же не знает об их проблемах, потому что они находятся в информационном вакууме. И получается такой замкнутый круг!

Текст : Алексей Ванифатов, Алёна Меркурьева, Анастасия Нестерова, Юлия Вдовина, Елена Семёнова, Андрей Хакимов, Пётр Быков

Хозяин кафе в Нижнем Новгороде выгнал из заведения 27-летнюю девушку, страдающую ДЦП и аутизмом. Возможно, мы никогда не узнали бы об этом, если бы девушка не оказалась младшей сестрой известной модели Натальи Водяновой. Кафе временно закрыли, на директора завели уголовное дело по ст. 282 УК РФ за унижение человеческого достоинства с применением насилия. Максимальное наказание по этой статье - до пяти лет лишения свободы.

Резонансный случай напомнил о том, что семьи с «особенными» детьми сталкиваются в России с целым рядом проблем, и лишний раз доказал, что безбарьерную среду нужно выстраивать не только в бытовом плане, но и в сознании наших граждан.

С формальной точки зрения инвалиды в нашей стране защищены на законодательном уровне. Впрочем, не все так однозначно.

«У нас очень плохо прописан федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", - рассказывает РП Ольга Безбородова, руководитель нормативно-правового отдела Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ". - Его можно толковать его по-разному, чем часто и пользуются госслужащие. И если обычные граждане не защищены из-за незнания законов, то инвалиды в этом плане беззащитны вдвойне, им ведь сложнее обивать пороги».

В то же время жалость и сопереживание ближнему у россиян заложены на ментальном уровне. «Я могу сказать, что в нашем обществе отношение к инвалидам гораздо гуманнее, чем на Западе», - говорит РП Татьяна Шишова, православный педагог, член Союза писателей России, вице-президент Фонда социальной и психологической помощи семье и ребенку.

И хотя, по ее словам, часто можно услышать, что в Европе люди более гуманно относятся к «особенным» людям, чем в России, именно из Европы идет мода на то, что нужно на ранних стадиях беременности проверять плод и делать аборт, если имеются отклонения. «Избавление от больных детей - неправильная идеология семьи. От этого рождается отношение общества, что инвалиды - ненужные люди. Если смотреть в корень, то именно в Европе существовали цирки с так называемыми уродцами, выступавшими на потеху публике. На инвалидах зарабатывали деньги. Россияне гораздо гуманнее европейцев. У нас вообще принято считать, что если Бог дал жизнь, то так тому и быть. Русские люди охотно присоединяются к волонтерским движениям, мы вообще очень отзывчивый на чужую беду народ», - отмечает Татьяна Шишова.

Кафе «Фламинго», откуда 12 августа сотрудники заведения выгнали сестру Натальи Водяновой Оксану. Фото: Олег Золото/ТАСС

«Русская православная церковь относится к людям с различными заболеваниями точно так же, как к абсолютно здоровым, - продолжает эту мысль в беседе с РП протоиерей Максим Обухов. - Бытует мнение, что дети с синдромом Дауна или аутизмом, инвалиды - груз для общества. Это совсем не так, сегодня существуют рабочие места для людей с ограниченными возможностями, и они вполне могут обеспечить себя. Поэтому такие люди ни в коем случае не должны быть отвергнуты обществом. При церквях также иногда берут прислуживать людей с ограниченными возможностями».

«Я не могу сказать, что это повсеместная практика, но она, безусловно, полезная, - добавляет Максим Обухов. - Если говорить об опыте Европы в отношении к инвалидам, то я бы не сказал однозначно, что он хороший. Если раньше в Германии, в 1935–1944 годах, казнили людей с психическими расстройствами, то на сегодняшний день практикуется другой вид убийства: например, детей с синдромом Дауна можно распознать на раннем сроке еще в утробе матери, и таких детей абортируют. Русская православная церковь к этому относится без одобрения: каждый человек приходит в этот мир для чего-то. Семьям с такими детьми следует объединяться в сообщества, группы, клубы, где они могли бы обмениваться опытом, общаться и воздействовать на общественность. Ни в коем случае не нужно замыкаться в своей беде».

Но если в России такой гуманный народ, то почему же тогда общество часто стыдится видеть людей с физическими недостатками? В то время как дети воспринимают «особых» сверстников нормально и без предрассудков, взрослые нередко сторонятся инвалидов.

Во-первых, в отличие от той же Западной Европы, общественные места и жилые дома у нас плохо приспособлены для людей с физическими недостатками. Инвалидам сложно выбираться из своей квартиры без посторонней помощи, поэтому увидеть на улицах городов их можно редко, здоровые люди к ним не привыкли, они плохо информированы, подчас просто не знают, как себя вести. Во-вторых, сказывается элементарный недостаток культуры, поэтому и бывают случаи некорректного, а то и безобразного поведения здоровых по отношению к больным. Здоровые люди в большинстве своем не злые, их просто не учили правильно себя вести.

Изменить коллективное бессознательное, которое «не понимает», как относиться к себе подобным, имеющим физические недостатки, вполне реально и, более того, необходимо.

«Я думаю, что стоит создать шоу типа "Танцев со звездами", но только чтобы известные лица получали задания, например, с закрытыми глазами попасть из точки А в точку Б. Кстати говоря, Валентина Матвиенко предлагала чиновникам попробовать на инвалидной коляске самостоятельно спуститься из автобуса на тротуар. Что-то никто не согласился на эксперимент. А что касается волонтерства, то оно у нас развито слабо. Я считаю, что люди, раздающие шарики и буклеты, не волонтеры. Помогать нужно реальными делами. У меня есть два знакомых парня-инвалида. Они уже два года мечтают увидеть Спас-на-Крови. Никак не могу найти волонтеров. А ведь это не так сложно - провести небольшую экскурсию для двух парней», - говорит Ольга Безбородова.

Далее в рубрике Страшная трагедия в Нижнем Новгороде, когда шестеро детей и двое взрослых погибли от рук шизофреника Олега Белова, всколыхнула общество. Кто виноват в том, что психически больной человек остался наедине со своим недугом, разбиралась «Русская планета» Вы смотрели сегодня в зеркало? Как вам ваше отображение? Вы довольны своими волосами, не слишком ли длинный нос, не толстые ноги, не обвислый живот? Все это не дает вам спокойно жить этот день? Если бы вы знали, какой вы счастливый человек! Есть на свете люди, для которых одно слово или движение - огромный труд. Каждый день - борьба за существование. Но эти люди не просто стараются выжить в нашем жестоком мире, они вдохновляют жизнь в других.

Он - целая Вселенная

Стивен Хокинг - самый удивительный физик-теоретик. Очень люблю этого ученого за то, что он популяризатор науки. Благодаря ему можно изучать астрофизику как удивительную историю, от которой невозможно оторваться. Практически все его книги становились бестселлерами.

Когда будущему ученому был 21 год, у него обнаружили неизлечимое неврологическое заболевание. Он с каждым годом ставал слабее, ему было труднее двигаться, делать обычные вещи. После воспаления легких и последующей операции мужчина перестал говорить. Стивен Хокинг ассоциируется у нас с компьютерным голосом. Теперь - это визитная карта ученого.

Несмотря на возраст и состояние здоровья, Стивен Хокинг ведет активный способ жизни. Он совершил полет в невесомости и мечтал о полете в космос, который, к сожалению, не состоялся. Он продолжает будоражить умы любителей вселенной и давать надежду молодым ученым.

Вместо рук и ног - огромное сердце

Ник Вуйчич родился в Австралии в семье медсестры и пастора.

За что? Этот вопрос маленький мальчик задавал себе миллионы раз. За что Бог так наказал сына пастора? Ник даже пробовал покончить жизнь самоубийством, потому что не мог видеть, как мучаются его родители. Мальчик много часов провел в молитвах, умоляя Всевышнего сделать его таким, как все. Но молитвы не помогали...

Однажды, читая Библию, парень перестал злиться на Бога. Он понял, что для чего-то живет на этом свете. Ник захотел стать проповедником. Его простые полные любви слова заставляют людей плакать уже на первых минутах выступления. Много людей, особенно молодых, утверждают, что Ник вдохнул в них желание жить.

Чтобы показать, что невозможного не существует, когда ты веришь, во время выступления Ник падает на стол, на котором выступает. Ну как может подняться человек, у которого нет конечностей?! Он может. Опираясь на лоб и помогая себе плечами.

Удивляетесь его силе духа? Еще бы! У Николаса есть подобие стопы на левой ноге. Он называет его «куриным окорочком». Благодаря ему он научился печатать 43 слова за минуту. Вы можете так руками? Он плавает и катается на скейте. А еще у Ника непревзойденное чувство юмора. Непривычно для инвалида, правда.

Этот удивительный человек твердо стоит на земле без ног и крепко обнимает красавицу жену и маленького сына без рук. Зачем конечности, когда у тебя огромное сердце, переполненное любовью.

Одно тело - две души

Бывало ли такое, что вам хотелось побыть одному, никого не видеть целый день? Думаю, у каждого хотя бы раз было такое настроение. А эти сестры не могут уединиться одна от другой ни на секунду.

Эбби и Британи Хенсел родились в США и были первыми детьми в семье. У сестер одно тело на двоих. Каждая контролирует свою половину и ощущает прикосновения только к своей части тела. У девушек две головы, две руки и ноги, два желудка, два сердца и отдельные кровеносные системы. Зато у них одна печень, пищеварительная система и репродуктивный орган.

У Эбби и Британи разный рост, разная температура тела, различные вкусы в еде и моде. Когда они не могут принять одно решение, то просто бросают монетку. Поражает, какой активный способ жизни ведут девушки. Они водят машину, плавают, занимаются спортом, путешествуют. А недавно сестры закончили учебу и преподают математику в младшей школе. Хоть и получают одну зарплату на двоих.

Трудно ли было сестрам в жизни? Конечно. Каждый день несет новые испытания. Но за огромную поддержку они благодарят свою семью и друзей. Сегодня Эбби и Британи стали примером для подражания для своих маленьких учеников. Сестры снимаются в разных реалити-шоу, чтобы показать отчаявшимся людям, что радоваться жизни можно всегда.

Вышивальщица без рук

Вера Омельчук родилась в Украине, в Тернопольськой области. Младшая дочь простых селян родилась без рук. Но Вера не стала обузой для своих родителей, она первая помощница по хозяйству. Девушка умеет делать все ногами - моет посуду, готовит, убирает и даже вышивает! Ее работа заняла первое место в Киевском национальном конкурсе. Но самое удивительное - то, что Вера умеет наносить макияж ногами лучше за некоторых модниц. Местные девушки даже просят сделать им мэйкап перед важными событиями.

Она счастлива в браке. Не так давно Вера стала мамой. По уходу за дочерью ей не нужны помощники, она превосходно справляется сама. Поменять памперс, накормить? Одним движением ноги!

Оптимистичная, милая, добрая девушка озаряет перед собой мир, не злится на судьбу и дарит любовь своим близким.

Есть, чтобы прожить 15 минут

Никогда не пробовали похудеть? Теперь так модно быть тощими и шарахаться от калорийных продуктов. Ненавидите тот жир, что не хочет уходить с вашего тела? Поверьте, это не беда. На свете есть девушка, которая при росте чуть больше полутора метра весит всего 25 килограмм. И это не анорексия.

Лизи Веласкес страдает от редчайшего в мире заболевания. Во всем мире есть всего три человека с такой болезнью. Организм девушки не усваивает жиры. Чтобы не умереть, она должна есть каждые 15 минут.

Лиззи Веласкес родилась в США в семье простых людей. Младенец весил даже меньше килограмма. Родителей уверяли, что девочка не сможет ни ходить, ни говорить. Но они даже не думали отказываться от малышки.

Однажды девушка увидела ссылку на видео под названием «Самая страшная женщина в мире». Она открыла ее и увидела… себя. Комментарии были не лучшими. Много зрителей советовали Лиззи убить себя, поскольку невозможно жить такой уродиной.

Она плакала несколько дней. А потом смотрела этот ролик сотни раз, пока он перестал вызывать раздражение и боль. Лиззи подумала о том, что у нее есть два варианта: плакать и признать себя уродом или, высоко подняв голову, прошагать по жизни с улыбкой. Она выбрала второй.

Лиззи написала несколько книг о своей истории, она выступает на конференциях и семинарах, недавно получила образование. Сейчас девушка работает над проектом, призванным помочь людям, которые подвергаются насмешкам.

Не сомневайтесь - вы чудо

Наверное, каждый из нас хоть раз в жизни подвергался насмешкам. Кто-то слишком мал, кто то толстый, а у кого-то кривые зубы. Это очень неприятно. На Земле свыше семи миллиардов людей, и все разные. Это прекрасно - быть уникальным. Но особенности роста, волос или фигуры не так страшны, как жизнь без конечностей или без возможности двигаться.

Наши герои доказали всему миру, что даже будучи инвалидом можно быть успешным и счастливым. Это лишь небольшая часть необычных людей, которые каждый день вершат свою борьбу за жизнь. Если вы чего-то очень хотите, но сомневаетесь в своих возможностях, вспомните об этих прекрасных людях, и пусть их ежедневный подвиг вдохновляет вас на добрые дела.

Люди с ограниченными возможностями вошли в «переходный период», говорят эксперты. Выживут не все

Пятое мая – Международный день защиты прав инвалидов. Согласно Федеральной службе государственной статистики РФ , за последние два года количество людей с инвалидностью снизилось примерно на 200 тысяч. Если в начале 2014 года насчитывалось 12 млн 946 тыс. инвалидов, то к 2016 году этот показатель упал до 12 млн 751 тыс. Некоторые связывают это со старением населения.

«Просто количество людей, которые находятся в пожилом возрасте, инвалиды войны, их количество уменьшается, к сожалению, объективно», – заявил министр труда и социальной защиты Максим Топилин.

Однако благотворительные организации уверены, что число людей с ограниченными возможностями только растет, а вот критерии, по которым людей признают инвалидами, сокращаются.

Как в России живут люди с инвалидностью, рассказывают руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова и президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» Виолетта Кожерева.

Почему людей с инвалидностью, согласно статистике, стало меньше?

В 2015 году в России вступил в силу приказ Минтруда N664н. Документ впервые устанавливал систему оценки инвалидности по степени утраты той или иной функции организма (потеря зрения или ограничение в двигательной активности). Например, для получения III группы инвалидности одна из функций должна быть утрачена на 40 процентов. Диагноз при этом не играл никакой роли.

В итоге «за борт» инвалидности могут попасть люди с синдромом Дауна, сахарным диабетом, астмой, многими генетическими заболеваниями и гормональными нарушениями.

Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева признается, что «их» дети уже столкнулись с проблемой.

Президент фонда «Подсолнух» Виолетта Кожерева

«Началось с прошлого года, с внедрения очередных изменений в приказ Минтруда. Первичный иммунодефицит – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких механизмов иммунной защиты, которые проявляются повышенной склонностью к тяжело протекающим инфекциям, аутоиммунным заболеваниям и развитию злокачественных новообразований на клеточном уровне.

Глядя на этого ребенка, нельзя сказать внешне, что он – инвалид. У него нет выраженных физических изменений. Несмотря на то, что ПИД входит в эту шкалу, инвалидность с «наших» детей тоже снимают. Они это мотивируют незначительностью изменений. И больные дети остаются абсолютно беззащитными перед любыми вирусами и инфекциями, так как по диагнозу в России больные ПИД лекарства не получают, только по инвалидности.

Отсутствие адекватной заместительной и профилактической терапии приводит не только к реальной инвалидности, но и к развитию необратимых повреждений внутренних органов и преждевременной смерти пациентов», — говорит Виолетта Кожерева.

Позже Минтруда скорректировал указ – 2 февраля 2016 года появилась новая версия документа – приказ N1024н . В нем к 40-процентному критерию добавилась необходимость указывать и конкретный диагноз.

В итоге инвалидность в России могут получить только те люди, чей диагноз указан в приказе, и кто имеет ограничения в физической или ментальной сфере не ниже 40 процентов.

«Чиновники, сидящие там, и придумывающие эти приказы и законы даже близко не представляют всю тяжесть заболевания. Они рассуждают так, если ребенок может самостоятельно говорить, есть и ходить значит он здоров!», – пишет в своей петиции мать ребенка-инвалида из Магнитогорска Марина Нижегородова.

У мальчика тяжелая форма врожденного адреногенитального синдрома, он пожизненно нуждается в заместительной гормональной терапии. В октябре 2015 года его лишили инвалидности.

Действительно ли инвалидов в России стало меньше?

Число людей с инвалидностью увеличивается с каждым годом, уверены общественные организации. На это влияет несколько факторов.

Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир»

«Не знаю, как с общей статистикой по количеству людей с инвалидностью, но реально детей и взрослых людей с инвалидностью стало больше, и это видно в общественных местах.

Связано это, прежде всего, с тем, что в России раньше не оставляли таких детей в семьях – они все были в интернатах. Сейчас значительно больше родителей оставляют детей с нарушениями в семьях.

Вероятно, что детей с тяжелыми нарушениями становится несколько больше, так как медицина научилась спасать и поддерживать жизнь в достаточно сложных случая. Часть таких людей раньше умирала. Я не говорю, что достаточная поддержка оказывается. Она хоть какая-то оказывается», – говорит Ирина Долотова из организации «Дорога в мир».

С другой стороны, врачи не всегда могут правильно поставить предварительный диагноз, что может негативно отразится на здоровье человека в условиях, когда необходима неотложная помощь.

«Количество беды, которое мы ежедневно наблюдаем вокруг себя, оно только растет. Если начать людей вовремя диагностировать, то они не будут инвалидами в прямом смысле этого слова. У них не будет тяжелых, а порой несовместимых с жизнью осложнений, с момента постановки диагноза», – уверена Виолетта Кожерева, президент фонда «Подсолнух».

Жизнь без барьеров

По различным оценкам, в России проживают от 200 до 300 тысяч инвалидов-колясочников. В большинстве своем они могли бы сами работать и заботиться о себе. Но делать этого они не могут – многие офисы, школы, магазины не оборудованы пандусами и подъемниками.

«Сейчас новостройки оборудованы пандусами обычно. Ведь не обязательно ими пользуются люди с нарушениями, колясками пользуются и мамы с маленьким ребенком. Пандусы сделаны более правильно. Но иногда бывает, что построят такой пандус, на который кладут плитку, что вы по ней только сползать можете или угол будет такой, что не сможете пользоваться, или он будет упираться в стену», – рассказывает руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир» Ирина Долотова.

Однако, если в Москве и Петербурге для людей с ограниченными физическими возможностями «среда» становится доступнее, то до меньших городов этот «тренд» до конца еще не дошел.

В Хакасии, например, колясочникам, не дождавшись помощи чиновников, приходится самим строить себе подъемники.

В начале года Настоящее Время рассказывало о специальных лифтах, которые установили в подземных переходах Ростова-на-Дону к Чемпионату мира по футболу 2018 года. В феврале 2016 подъемники были спрятаны в железные ящики, к тому же они не работали без диспетчеров. После выхода сюжета в эфир диспетчеры в переходах появились, но не круглосуточно.

«Оттепель»

В благотворительных организациях отмечают, что не смотря на реальное растущее число людей с инвалидностью, за последние годы российское общество значительно «потеплело».

«Общество меняется как количество неравнодушных людей, которые берут на себя решение социальных проблем, которые должно решать государство», – уверена президент фонда помощи детям-инвалидам с первичным иммунодефицитом «Подсолнух» ​Виолетта Кожерева.

Больше людей стали жертвовать на благотворительность.

«Вообще сильно изменилось в лучшую сторону отношение к людям с инвалидностью. Может, это не очень видно за один-два года, но если смотреть на перспективу 10-15 лет – эти изменения заметны. Когда дети начинают учиться в одном классе, люди сталкиваются чаще в общественном транспорте, какие-то передачи по телевидению появляются, в сетях много акций проходят – постепенно изменятся отношение к инвалидности в целом. Становится понятно, что это все не так страшно. Десять лет назад на улицах не висели плакаты и социальные рекламы, о том, что пусть все дети учатся вместе», – рассказывает Ирина Долотова из общественной организации «Дорога в мир».

«Все такое пока недоделанное»

В России все льготы на бесплатную медицинскую помощь, квартплату и поездки в оздоровительные центры привязаны исключительно к инвалидности, не к диагнозу. Как только она снимается – все эти льготы пропадают. Но если раньше с получением инвалидности у людей были определенные гарантии со стороны государства на обеспечение дорогостоящими медицинскими препаратами и была возможность их добиться, то сейчас это становится сложнее.

«Несмотря на то, что большинство наших подопечных часто получали свои рецепты на жизненно важные лекарства по решению суда, не по рецепту врача, раньше активно подключалась прокуратура. Нарушения прав ребенка-инвалида было проще доказать и эти нарушенные права восстановить.

Сейчас с детей снимают статус ребенка-инвалида. В некоторых регионах даже со стороны работников прокуратуры меньше содействия и желания разбираться в тонкостях нормативных хитросплетений.

Мы работаем и с экспертным сообществом, и к органам государственной власти мы, конечно, обращались, но здесь, можем предположить, что отвечают чиновники: «работа идет». А то, что она растягивается на долгие годы, и кто-то из больных не доживает до своего диагноза, ну, это вот так», – рассказывает Виолетта Кожерева.

По мнению руководителя проектов общественной организации «Дорога в мир», инициативы, с которыми выступает российское правительство, действительно могут помочь людям с инвалидностью, но если будут продуманы всесторонне.

«Закон лучше, чем практика. Здесь много, чего не хватает. Все нужно развивать. Практика часто запаздывает за законом.

Например, принят закон о школьной инклюзии [обучение детей с нарушениями развития в обычных школах вместе с другими детьми – НВ]. Хороший закон. Но учителей не готовят. Программу – не сделали. Классы и школы готовы брать ребенка с нарушениями? Мы часто видим, что там над одним ребенком смеялись, здесь родители не захотели, чтобы в класс пришел ребенок с нарушениями. И коляска может еще не проедет где-нибудь. Но с другой стороны, вам расскажут про другую школу, где все сделано и ребенок с нарушениями там прекрасно учится.

Все такое пока недоделанное. Переходный период. Надеемся, что он будет не очень длинный», – говорит Ирина Долотова, руководитель проектов общественной организации «Дорога в мир».